Mijn ervaring heeft bevestigd wat ik altijd al heb geloofd: je leven kan veranderen door één telefoontje. Het begon met pijn in mijn nek. Mijn arts stelde een scan voor, en terwijl ik op de uitslag wachtte, zei de laborant dat ik niet naar huis moest gaan, maar direct naar het ziekenhuis moest, omdat ze een grote tumor in mijn nek hadden gevonden.
Vanaf dat moment ging alles heel snel. Ik werd opgenomen in een privéziekenhuis en kreeg een oncoloog toegewezen. Er volgde een reeks onderzoeken en een biopsie, omdat niemand zeker wist wat voor soort tumor het was. Uiteindelijk suggereerde iemand dat het misschien een chordoom was, maar de biopsie moest voor bevestiging naar Sydney worden gestuurd. Ik voelde me alsof ik in een doolhof zat terwijl verschillende specialisten kwamen en gingen. Verschillende chirurgen weigerden te opereren omdat de tumor zo dicht bij vitale structuren in mijn nek lag.
Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar dr. Parr in Brisbane, die ervaring had met de behandeling van complexe tumoren. Tijdens ons eerste consult legde hij zorgvuldig alle mogelijke risico’s van een operatie uit. Toen ik die lijst voor het eerst hoorde, was dat overweldigend, en ik nam zelfs contact op met de dienst voor hulp bij zelfdoding om de registratieprocedure te starten. Dr. Parr wuifde dat idee snel weg. Toen ik naar mijn tweede operatie werd gereden, waren zijn laatste woorden tegen mij: „Laten we dit oplossen.“
Mijn behandeling bestond uit twee grote operaties verspreid over twee dagen, waarbij zeven chirurgische teams samenwerkten. Bij de eerste operatie werd mijn wervelkolom gestabiliseerd met uitgebreide metalen implantaten. De tweede was gericht op het verwijderen van de tumor, waarbij zoveel mogelijk zenuwfunctie behouden moest blijven. Tegenwoordig wordt een groot deel van mijn wervelkolom ondersteund door metaal.
Daar hielden de uitdagingen niet op. Vanwege een hardnekkige infectie onderging ik nog eens zeven operaties. De wond was zo vaak heropend dat deze niet meer wilde genezen, dus gebruikten de chirurgen een stukje huid van mijn rug om de wond te reconstrueren en te sluiten. Na die operatie moest ik drie weken op mijn zij slapen om het transplantaat de beste kans op genezing te geven. In totaal heb ik vijf maanden in het ziekenhuis doorgebracht. In die periode ben ik ook gevallen, met uitgebreide blauwe plekken en een gebroken neus tot gevolg.
Ondanks alles kan ik niet genoeg lovende woorden vinden voor de zorg die ik heb ontvangen. De verpleegkundigen, het ziekenhuispersoneel en de chirurgische en medische teams in het Princess Alexandra Hospital waren uitzonderlijk. Hun toewijding, deskundigheid en medeleven hebben me door een ongelooflijk moeilijke periode heen geholpen.
Gelukkig hoefde ik niet ver te reizen voor mijn behandeling. Ik woon aan de Gold Coast en reisde naar Brisbane voor de operatie; nu krijg ik bestralingstherapie in het Gold Coast University Hospital, op slechts 20 minuten van huis.
Chordoom is zeker een uitdaging geweest, maar ik heb ongelooflijk veel geluk gehad met de onwankelbare steun van mijn vrouw en familie. Financieel hebben we het gered omdat mijn vastgoedbedrijf gewoon doorging terwijl ik in het ziekenhuis lag.
Onderzoek is essentieel. Ik hoop dat het zich blijft ontwikkelen, want ik verwacht dat er de komende jaren nieuwe ontwikkelingen zullen zijn. Als ik aan die vooruitgang kan bijdragen, ben ik bereid om mee te werken.
Terugkijkend besef ik hoe dicht mijn tumor bij vitale organen lag en hoe ingewikkeld mijn operatie werkelijk was. Dankzij de buitengewone vaardigheid en toewijding van mijn artsen en verpleegkundigen ben ik hier vandaag nog. Daarvoor, en voor de gezondheidszorg die in Australië beschikbaar is, ben ik enorm dankbaar.