Stephanie Astri

Verkeerde diagnose

Ik begon pijn in mijn nek te krijgen tijdens de covid isolatie in maart 2020. Destijds dacht ik dat mijn pijn te wijten was aan mijn slechte houding tijdens het werk. In mei 2020 ging ik naar mijn arts en zij bestelde een MRI. De MRI werd gedaan op 5 mei 2020 Ik zal deze datum nooit vergeten omdat de radioloog een enorme medische fout maakte.

De radiologe miste de enorme tumor op de craniocervicale verbinding en schreef in haar conclusie dat, afgezien van wat artrose op C3-C4, alles perfect was. Mijn arts schreef me toen kinesiotherapie voor. Ik deed dit twee maanden lang, maar de pijn werd steeds heviger en ik kreeg ernstige slaapproblemen. Ik besloot mijn arts in augustus 2020 opnieuw te raadplegen om beter te begrijpen waarom de artrose zo pijnlijk was. Ze begreep niet waarom ik niet in staat was om de pijn te beheersen, dus organiseerde ze een consult met een neuroloog.

Helaas keek de neuroloog niet naar de MRI beeldvorming maar las alleen de conclusie van de radioloog. Hij deed enkele tests en concludeerde dat ik wat zenuwproblemen had aan de rechterarm en dat mijn trigeminus- en Arnolduszenuwen beide ontstoken waren. Hij concludeerde dat mijn artrose en mijn scoliose al mijn problemen veroorzaakten. Hij verwees me door naar een arts gespecialiseerd in rugproblemen en startte met pijnmedicatie (opium en gabapentine). In oktober 2020 ging ik terug naar die arts, maar ook hij las alleen de conclusie van de radioloog van de in mei gemaakte MRI. In november 2020 begon hij met "cervicale rek" bij mij. Hij legde mijn hoofd op een machine en verliet daarna de kamer. Het was een marteling, en een paar minuten na de procedure begon ik te huilen. De pijn was te erg en ik haalde mijn hoofd van de machine. De dokter stond erop dat ik doorging en zei dat de pijn alleen in mijn hoofd zat. Ik ging nog vijftien cycli door met deze extreem pijnlijke procedure. Mijn toch al zwakke gezondheid werd slechter, ik verloor gewicht en sliep niet meer, maar ik moest mijn werk voortzetten. Ik ben gescheiden en moet voor mijn twee jongens zorgen, Valentin van 15 jaar en Sasha van 13 jaar. Op 22 februari 2021 kon ik niet meer opstaan uit bed, mijn lichaam was te moe, en ik belde mijn dokter om me te helpen. Hij zei dat ik misschien depressief was over mijn scheiding :) (10 jaar geleden, vreemde depressie) maar hij ging akkoord om me te injecteren met corticosteroïden in mijn nek om de pijn te verlichten.

Chordoom

Gelukkig verwees de dokter me naar zijn collega voor de injectie. Die vertelde me dat hij eerst mijn MRI moest bekijken, en omdat mijn MRI bijna een jaar geleden was gemaakt, werd een nieuwe scan besteld. Ik ging terug naar hetzelfde ziekenhuis waar ik mijn eerste MRI had laten maken, en gelukkig kreeg ik een andere radioloog. Ik weet nog dat ik op de uitslag wachtte, alle mensen om me heen kregen hun uitslag, maar ik niet. Ik was zo moe van de kalmeringsmiddelen en andere medicijnen, dat ik wachtte zonder na te denken.

Om 12.30 uur kwam er een verpleegster die me vroeg mee te gaan voor een spoedafspraak. Ik zei nee er moet een verwarring zijn, ik heb geen afspraak, ik wacht op de resultaten van mijn scan. Ze keek me spijtig aan en zei nee, geen vergissing u moet met mij meekomen. Er zaten twee artsen op me te wachten in de kamer; ze vroegen me te gaan zitten en vroegen me of ik wist waarom ik hier was. Ik vertelde hen dat ik teleurgesteld was en dat ik de pijn van mijn artrose niet aankon. Ze waren erg boos dat mijn vorige dokter dat had gezegd en legden uit dat mijn situatie erg alarmerend was.

Ik had zo snel mogelijk een MRI nodig en omdat het zaterdag was, moest ik wachten tot maandagochtend. Toen ik in het ziekenhuis aankwam, vroeg de dokter om al mijn beeldvorming. Ik gaf haar de scan en de MRI van 10 maanden geleden. Ik zag haar gezicht toen ze de beelden van de MRI zag, ze zei niets, maar ik begreep dat er een probleem was.

Ik deed de MRI met gadolinium injectie en ze herhaalde de scanner met injectie ook. Toen ik klaar was met de tests kwam er een student neurochirurgie binnen die uitlegde dat de resultaten eerst besproken zouden worden tijdens de stafvergadering en dat de dokter me daarna zou bellen. Het wachten was verschrikkelijk, ik begreep dat dit heel erg kon zijn, maar ik probeerde geconcentreerd te blijven en mijn familie en kinderen niet te alarmeren.

Om 22.00 uur werd ik gebeld, een neurochirurg zei dat ik volgende week een afspraak zou hebben en dat alles dan zou worden uitgelegd. Ik huilde en zei hem dat ik niet meer kon wachten en vroeg of ik kanker had. Ik herinner me zijn antwoord "niet echt kanker". Wat? Ik begreep dit antwoord niet. Ik ben biologie-ingenieur en heb mijn hele beroepsleven in het kankeronderzoek gewerkt. Ik vroeg opnieuw of ik kanker had, en zijn antwoord was opnieuw, niet echt... Ik moest nog een week wachten, met pijn, angst en onder immense stress en de zorg voor mijn kinderen, die ik probeerde te beschermen. Ook mijn verjaardag vieren, 44 jaar worden.

Op 8 maart 2021 had ik eindelijk mijn afspraak, mijn moeder was erbij. De dokter vertelde me dat ik chordoom heb, een zeldzame botkanker. Hij zei dat chordoom goedaardig is, maar helaas omdat ik niet op mijn gezondheid lette, had ik veel tijd verloren. Hij legde uit dat de levensverwachting laag was. Hij zou drie operaties moeten uitvoeren en hij zou slechts 60% van de tumor kunnen verwijderen, daarna zou ik bestraling nodig hebben. Hij vertelde me dat de prognose na vijf jaar 50% was. Ik was geschokt en had zoveel vragen. Ik weet nog dat ik dit aan mijn kinderen probeerde uit te leggen, en we huilden allemaal. Die nacht sliepen we allemaal in mijn bed en zodra ze in slaap waren gevallen, begon ik te googelen. Ik begrijp nu dat de dokter zei dat het niet echt kanker is, want chordoom is een langzaam groeiende tumor. Ik zag een blog over een meisje met chordoom en schreef haar een bericht. De volgende dag bleven de kinderen thuis en maakte ik het papierwerk klaar voor het geval ik zou overlijden.

Behandeling

Die avond kreeg ik de eerste e-mail van AVAC, de Franse patiëntenvereniging voor chordomen, en ik kreeg een bericht van het meisje met chordoom en ze vroeg me haar te bellen. Ze was aan het werk in een vergadering toen ik haar belde en toen ze begreep wie ik was, stapte ze uit de vergadering om me te helpen. Ze zal voor altijd mijn engel zijn. Ze sprak meer dan twee uur met me, ze deelde haar ervaring met chordoom en vertelde over de dokter die tien jaar geleden haar leven redde. Ze luisterde naar me en aan het eind van het gesprek vroeg ze me of ze met professor Froelich over mijn medische zaak mocht praten, ik zei ja.

Mijn leven veranderde totaal na dit telefoongesprek. Professor Froelich nam contact met mij op, DE chordoom expert in Frankrijk. Hij begreep mijn nood en bood aan mij te helpen door al mijn beelden te bekijken en een geschikt behandelplan op te stellen. Hij stelde voor via mijn rug naar binnen te gaan om mijn wervel C1 (vol tumor) volledig te verwijderen en het maximum van de omliggende tumor te verwijderen. Hij was zo kalm en zelfverzekerd en ik vertrouwde hem.

Mijn leven veranderde na dit telefoontje en voor het eerst op een zeer positieve manier. Ik werd geopereerd op 23 maart 2021 gedurende zestien uur. Het was een zeer moeilijke ervaring omdat ik zo moe was en toen ik wakker werd moest ik een Minerva-vest dragen om mijn hoofd te stabiliseren en ik had ook een cementoplastiek nodig. Ik bleef twee weken in het ziekenhuis in Parijs zonder iemand te zien, het was tijdens Covid en mijn familie woont in Nice. Professor Froelich slaagde erin de hele tumor te verwijderen. Ik ging terug naar huis om te genezen en na vier maanden ging ik terug naar Parijs om met de bestraling te beginnen. Ik moest een verblijfplaats vinden en was weer weg van mijn familie. Helaas kreeg ik vlak voor het begin van de bestraling een wondinfectie. Half september was ik klaar met alle 41 bestralingen. Maar in oktober moest ik terug naar het ziekenhuis van Lariboisiere vanwege een wondinfectie. Een tweede operatie was nodig om al het metaal te verwijderen en nieuwe te plaatsen. Ik bleef drie weken in het ziekenhuis, weg van mijn familie. Van november 2021 tot augustus 2022 moest ik werken om mijn pijn en mijn handicap te accepteren, wat een voortdurend proces is.

Nu voelt het alsof ik een nieuw leven ben begonnen; ik ben echter niet fulltime teruggegaan naar mijn baan. Ik ben AVAC en professor Froelich zo dankbaar dat ik meer tijd met mijn familie en vrienden kan doorbrengen en mijn kinderen kan zien opgroeien. Na een chordoom is het leven totaal anders en moeten we zoveel dingen accepteren, de angst dat het terugkomt, de voortdurende pijn, de handicap en zoveel andere dingen, maar er is leven na een chordoom. Ook al is het anders, we leven en elke dag probeer ik me te herinneren hoe gelukkig ik ben dat ik hier ben.