Op 22 december 1969 werd bij mij een chordoom verwijderd uit mijn cervicale wervelkolom ter hoogte van de niveaus C-5 tot C-7. Ik was toen 14 jaar oud. Ik was een van de gelukkigen die dit achter zich kon laten, hoewel er onderweg wel wat hobbels in het leven zijn geweest. Ik besloot wat gedachten op een rijtje te zetten om het bewustzijn over deze ziekte te vergroten .
Ik kreeg wat last van mijn nek na een handgemeen bij honkbal toen ik 14 was in de lente van 1969, en na een paar andere sportblessures en aanhoudende pijn werd mijn nek steeds erger en besloot mijn moeder dat het tijd was om met me naar de dokter te gaan.
Ik kreeg een lichamelijk onderzoek bij een huisarts en hij schreef me wat spierverslappers voor en zei tegen mijn moeder dat als er geen verbetering optrad, hij me zou doorverwijzen naar een "botspecialist". Na een dag of tien zonder verbetering belde mijn moeder en hij verwees ons door naar Dr. Barnaby, een orthopedisch chirurg in Albany (de eerste van meerdere doorverwijzingen). Hij onderzocht me, maakte wat röntgenfoto's van mijn nek (de eerste van vele) en deed een volledig onderzoek van mijn hersenzenuwen.
Na wat telefoontjes achter de schermen kregen mijn ouders te horen dat ik naar St. Peter's ziekenhuis moest voor wat tests. Op de röntgenfoto's was wat botafbraak van mijn wervelkolom te zien. Dr. Arthur Schilp deed een neurologisch onderzoek om al mijn hersenzenuwen te controleren. Hij kwam meteen ter zake en vertelde me dat ik een tumor op mijn wervelkolom had in het gebied van C-3 tot C-5 en dat ik geopereerd moest worden om deze te verwijderen en hij regelde een operatie voor de volgende maandagochtend 22 december.
Toen ik wakker werd na de operatie lag ik op de intensive care. De eerste dagen waren moeilijk. Ik herinner me dat ik de eerste nacht opstond om naar het toilet te gaan en dat ik een black-out kreeg en viel. Ik droeg een plastic kraag met een schuimrand om mijn nek stabiel te houden. Het maakte het moeilijk om te spreken en te slikken.
Na nog een paar dagen in het ziekenhuis kwam Dr. Schilp om mijn wond te onderzoeken en nam er een kweek van. Ik ontwikkelde een infectie en had bloedarmoede, dus hij vertelde me dat ik antibiotica en ijzer voor de bloedarmoede zou krijgen. Na de operatie lag ik drie weken in het ziekenhuis en ik ben minstens 20 pond afgevallen. Het was fijn om thuis te komen en na een paar dagen herinner ik me dat mijn moeder werd gebeld door Dr. Schilp en hij vertelde haar dat ik bestralingen nodig zou hebben om de resterende tumorcellen te doden zodat er geen recidief zou zijn. Ze raadden me hiervoor het Sloan Kettering Cancer Hospital in New York City aan.
Mijn vader, mijn oom Pete en ik reden naar New York City. Ik liet nog meer röntgenfoto's maken en liet een afdruk van mijn gezicht maken voor een masker dat ik tijdens de bestralingen moest dragen. Het plan was om 30 bestralingen van 200 roentgens per dag te krijgen. Ik moest op de tafel gaan liggen met mijn gezicht in het masker. Het röntgenapparaat draaide rond de tafel en het duurde maar een paar minuten. Er was geen ongemak tijdens de behandelingen.
Na vier weken bestraling werd ik erg zwak en kreeg ik keelpijn zoals ik nog nooit had gehad. Mijn artsen vonden het beter dat ik een pauze nam van mijn behandelingen. Na de pauze keerden we terug naar Sloan voor mijn laatste twee weken behandelingen. De resterende behandelingen verliepen vlot. Ik werd vrijgelaten en moest over ongeveer drie maanden terugkomen voor controle. Ik herinner me dat ik Dr. D'Angio vertelde dat ik nog steeds veel pijn had. Op dat moment hadden ze nog geen CT-scans of MRI's, dus namen ze wat nieuwe röntgenfoto's en gingen we terug naar Dr. D'Angio. Ik hoorde hem tegen mijn vader zeggen dat hij dacht dat ik nog een operatie nodig zou hebben; hij dacht dat er een recidief van de tumor was. Mijn vader was sterk en zei dat ik me geen zorgen moest maken, we zouden naar Dr. Schilp gaan voor zijn opinie. Dr. Schilp geloofde dat de "tumor" op de röntgenfoto alleen maar littekenweefsel was. Ik bleef Sloan Kettering nog een paar jaar volgen voordat ik de vervolgzorg later voortzette bij mijn oude vriend Dr. Schilp in Albany.
Ik ging terug naar school, de jaren gingen voorbij en ik ging door met mijn opleiding. Nadat ik twee jaar in Oneonta State had gestudeerd, besloot ik om in de herfst van 1975 naar het Albany College of Pharmacy te gaan. Ik begon wat onderzoek te doen naar chordomen in de medische bibliotheek en kreeg zelfs een kopie van mijn chirurgische en pathologie verslagen uit de archieven. Ik realiseerde me toen dat ik een van de gelukkigen was.
Tegen die tijd waren Linda en ik onze toekomst samen aan het plannen. Nadat ik in december was aangenomen op de School of Dentistry van de Universiteit van Buffalo, verloofden we ons. Op naar Buffalo en tandheelkunde. Onze dochter Kara werd geboren op 16 juli 1981. Linda had in 1980 een miskraam gehad, dus Kara was een speciale zegen (en dat is ze nog steeds).
Nadat we waren afgestudeerd, verhuisden we terug naar Albany waar ik naar het St. Peter's Hospital ging voor mijn algemene praktijkopleiding en waar ik op zaterdagochtend begon bij te springen in de tandartspraktijk van mijn vader. Onze zoon Matt werd geboren op 24 maart 1983 tijdens mijn jaar in St. Peter's (zegening nummer twee). Aan het einde van mijn co-schap ging ik fulltime werken in de tandartspraktijk van mijn vader en oom Pete.
Mijn familie was heel behulpzaam tijdens mijn reis naar chordoom. Sindsdien ben ik lid geworden van een Facebook-groep die Chordoma Support and Survivors heet en heb ik de Chordoma Foundation gevonden, waar ik contact heb gehad met getroffen families om mijn steun aan te bieden.
Sinds 1969 (en mijn bestraling) heb ik een neurofibroom, schildklierknobbel, bijschildklieradenoom en een carotis endarterectomie gehad (deze waren allemaal in het bestralingsgebied). Ik dring er bij iedereen die in het verleden bestraald is op aan om een echo van de halsslagader te laten maken als de bestraling in het gebied van de cervicale wervelkolom was. Ik heb ook meegedaan aan een onderzoek naar de genetische aspecten van chordomen.
Als 50-jarige overlevende denk ik dat mijn verhaal hoop kan geven aan diegenen die net gediagnosticeerd zijn. Ik wil graag mijn vrouw Linda bedanken, die me door de jaren heen heeft gesteund, en mijn broers en zussen: Christine, Janet, Gene (Bud) en Victoria.