2024 Chordoom Gemeenschapsdag Chicago

Chordoom gemeenschapsdag in Chicago: Een dag van inspiratie, leren en verbinding

Onze tweede Chordoom Community Day van het jaar, dit keer in Chicago, was een hartverwarmend en inspirerend evenement voor patiënten en hun naasten. De dag begon met krachtige verhalen van onze ervaringsdeskundige sprekers, Frankie Cordero en Toni Neff, die elk hun unieke reis met chordoom deelden. Hun ervaringen, hoewel uitdagend, benadrukten de ongelooflijke kracht en hoop die kan voortkomen uit dergelijke tegenspoed.

Na deze inspirerende presentaties gingen we over naar onze Midwest sessie, geleid door de toegewijde Noreen Potempa. Deze sessie bood de deelnemers een waardevolle gelegenheid om meer over elkaar te weten te komen en manieren te verkennen om betrokken te raken bij de Chordoma Foundation. Het gevoel van gemeenschap en een gemeenschappelijk doel was duidelijk toen de deelnemers een band kregen over hun gedeelde doelen en ervaringen.

Het gedeelte over levenskwaliteit werd geleid door Andrea Locke, Patient Navigator bij de Chordoma Foundation, die een overzicht gaf van de informatie die via de Foundation beschikbaar is. Dr. Sam Shahpar besprak vervolgens het belang van fysische geneeskunde en revalidatie bij het behouden van functies voor mensen die getroffen zijn door chordoom. Zijn inzichten onderstreepten de cruciale rol van uitgebreide zorg bij het verbeteren van de uitkomsten voor patiënten.

Een hoogtepunt van de dag was de workshop kunstzinnige therapie gegeven door Jacqueline Carmody van Twist Out Cancer. Deze boeiende en inspirerende sessie liet de helende kracht van kunst zien en bevorderde een diepe band tussen de deelnemers toen zij de persoonlijke verhalen achter hun kunstwerken deelden.

In de middag werden tijdens onderzoekspresentaties de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van chordomen belicht. De chordoomexperts van Northwestern Medicine, Dr. Jean-Paul Wolinsky, Victor Arrieta en Vinai Gondi deelden hun voortdurende inspanningen om de best mogelijke uitkomsten voor patiënten te garanderen. Onze eigen Josh Sommer gaf een inspirerende presentatie over CF Labs en ons chordoomonderzoek, waarin hij de opmerkelijke reis van de Chordoma Foundation Labs en de geboekte vooruitgang in detail beschreef.

De dag werd afgesloten met een presentatie van Dani Pike, een overlevende van een chordoom en medewerker van de Chordoma Foundation, over hoe je betrokken kunt raken bij de Chordoma Foundation. Haar inzichten in betrokkenheid en ondersteuning voorzagen de aanwezigen van praktische stappen om betere behandelingen voor chordoom te bevorderen en verbonden te blijven met de chordoma gemeenschap.

Over het geheel genomen was onze Chicago Chordoom Community Day een bewijs van de kracht en veerkracht van onze gemeenschap. Het was een dag vol leren, inspiratie en zinvolle verbindingen, die allemaal van cruciaal belang zijn als we doorgaan met onze reis in de richting van betere behandelingen en ondersteuning voor iedereen die getroffen is door chordoom.

We willen graag onze sponsor, Northwestern Medicine Proton Center, bedanken voor het ondersteunen van dit evenement.