2024 Chordoom gemeenschapsdag Houston

Onze Chordoom Community Day Houston bracht patiënten, familieleden en medische deskundigen samen, allemaal verenigd in hun reis en toewijding aan het begrijpen en bestrijden van chordoom.

Chordoma Community Days zijn ontworpen als kleinere, intiemere bijeenkomsten die ruimte bieden voor diepgaande contacten en het leren van elkaars ervaringen. Ze herinneren ons er ook aan dat, terwijl patiënten en families geconfronteerd worden met de uitdagingen van het leven met chordoom, onderzoekers en laboratoria die ondersteund worden door de Chordoma Foundation elke dag onvermoeibaar werken om behandelingen naar patiënten te brengen.

De dag werd gekenmerkt door krachtige toespraken van verschillende patiënten die dapper hun persoonlijke verhalen deelden, waaronder overlevende Bill Monahan en huidige klinische trial patiënt Alyssa Lee. Hun ervaringen en inzichten waren inspirerend en bemoedigend.

Daarnaast boden presentaties en discussies over levenskwaliteit waardevolle informatie en informatie over het omgaan met neurologische problemen en het behouden van een gezonde levensstijl tijdens en na de behandeling.

Belangrijke hoogtepunten waren de lezingen van Dr. Shaan Raza, neurochirurg aan de University of Texas MD Anderson Cancer Center, en CF-directeur Josh Sommer. Ze deelden interessante onderzoeksupdates over de nieuwste chordoomonderzoeken en doorbraken en lieten de samenwerking tussen het MD Anderson Cancer Center en de Chordoma Foundation zien, waarbij ze benadrukten hoe dergelijke partnerschappen het onderzoekstempo en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen versnellen.

De Chordoom Community Day Houston was een bewijs van de kracht en de geest van de chordoomgemeenschap. Het was een dag vol verbinding, leren en wederzijdse steun, waardoor de deelnemers geïnspireerd en meer betrokken dan ooit achterbleven bij onze gezamenlijke missie om het leven van mensen die getroffen zijn door chordoom te verbeteren en de zoektocht naar behandelingen te leiden.