Op 29 maart 2025 kwamen patiënten en families uit zes landen bijeen in Frankfurt voor de Chordoma Community Day Duitsland - een dag die in het teken stond van verbinding, onderwijs en steun voor mensen die getroffen zijn door chordoom.
De dag begon met een videoboodschap van Josh Sommer, uitvoerend directeur van de Chordoma Foundation, die vanuit Durham, NC, virtueel aanwezig was om updates te geven over het werk van de Foundation en de inspanningen om de uitkomsten voor patiënten wereldwijd te verbeteren.
We werden vervolgens geraakt door oprechte verhalen van Georg Raspe, die zijn persoonlijke ervaring met chordoom deelde, en Natalie Matthews, die het perspectief van een ouder bood nadat bij haar zoon Phineas de ziekte was vastgesteld.
Na een korte pauze leidde Dorothee Baumfalk een krachtige workshop journaling. Ze introduceerde journaling als een eenvoudig maar effectief middel om angst en stress te beheersen. Het was inspirerend om te zien hoe de deelnemers, met alleen de opdracht "brain dump", tien minuten lang vrij begonnen te schrijven en zo ruimte creëerden voor reflectie en emotionele helderheid.
Na de lunch hoorden de deelnemers van drie experts die de zorg voor chordomen vooruit helpen:
Dr. Stefan Fröhling (NCT Heidelberg / DKFZ) deelde hoe translationeel onderzoek de ontwikkeling van nieuwe, geïndividualiseerde behandelingsstrategieën stimuleert - met name door middel van moleculaire profilering en doelengerichte therapieën.
Dr. Verena Gaidzik (Universiteitsziekenhuis Ulm) gaf inzicht in het gebruik van gepersonaliseerde geneeskunde in zowel klinische als poliklinische settings om behandelingsstrategieën voor chordoom patiënten te optimaliseren.
Dr. Katharina Seidensaal (Universitair Ziekenhuis Heidelberg) gaf uitleg over de rol van bestralingstherapie bij chordomen, inclusief een vergelijking tussen protonentherapie en carbon-iontherapie. Ze presenteerde ook lopend onderzoek gericht op het verbeteren van uitkomsten op de lange termijn.
De dag werd afgesloten met een kalmerende en toegankelijke sessie stoelyoga - iets wat deelnemers mee naar huis konden nemen en kunnen gebruiken wanneer ze een moment nodig hebben om adem te halen, te resetten of te ontspannen.
Onze hartelijke dank gaat uit naar Irene Badura, onze Ambassadeur voor Duitsland, die met haar onvermoeibare toewijding patiënten en families in Duitsland en andere Duitstalige landen essentiële ondersteuning biedt. Irene biedt niet alleen één-op-één ondersteuning, maar woont ook regelmatig conferenties bij om haar inzicht in het landschap van zeldzame ziekten te verdiepen en zich beter in te kunnen zetten voor de chordoomgemeenschap. Ze modereert ook ons tweemaandelijkse Zoom Café en is co-moderator van de Duitse WhatsApp contactgroep.
Speciale dank gaat ook uit naar Anja Eurich, die de WhatsApp-groep heeft opgericht en modereert. Deze groep brengt patiënten en families samen om hun ervaringen te delen, vragen te stellen en steun bij elkaar te vinden.
Hartelijk dank aan iedereen die heeft deelgenomen. Het gemeenschapsgevoel, het leren en de wederzijdse steun maakten dit evenement echt speciaal.
Opnames
Voor het geval u het gemist heeft, hier zijn de opnames. Hoewel ze niet van de beste geluidskwaliteit zijn, delen we ze omdat elke spreker unieke en inspirerende inzichten heeft gegeven die hoop bieden op hun eigen unieke manier.
Chordoom Gemeenschapsdag Duitsland afspeellijst:
Josh Sommer - Chordoma Foundation updates
Georg Raspe - chordoom patiënt
Natalie Matthews - ouder van patiënt
Dr. Verena Gaidzik (Universiteit van Ulm) - Präzisionsonkologie in der Versorgungh
Vragen?
Neem contact met ons op via events@chordoma.org.