Nu we een seizoen van dankbaarheid ingaan, hebben we veel om dankbaar voor te zijn. Van de groei van onze Doctor Directory en Patient Navigation Service, tot de voortdurende uitbreiding van de chordoom onderzoeksgemeenschap, tot de veelbelovende resultaten van onze nieuwe Drug Screening Pipeline, we hebben enorme kansen overwonnen en zoveel bereikt.
Het tempo van de vooruitgang de laatste tijd is verbazingwekkend, en het is allemaal mogelijk dankzij uw steun. Dank aan al onze kampioenen en vrijwilligers voor hun onvermoeibare inzet en vrijgevigheid. Elke dollar die u hebt gedoneerd en elk uur dat u als vrijwilliger hebt besteed, heeft ons dichter bij de garantie gebracht dat patiënten en gezinnen die vandaag vechten tegen chordoom, de kans krijgen om tijdens hun leven te profiteren van deze vooruitgang. Kijk maar naar de ongelooflijke steun die we tot nu toe dit jaar hebben ontvangen:
Hier zijn slechts een paar voorbeelden van kampioenen en vrijwilligers die verder gingen dan hun plicht om een betere toekomst te creëren voor iedereen die door chordoom wordt getroffen:
 |  |
| Voor het derde jaar op rij organiseerde Steve Mandel een groep hardlopers die meededen aan een halve marathon en tegelijkertijd geld inzamelden voor de Chordoom Stichting. Dit jaar nam de groep van bijna 30 lopers deel aan de Airbnb Brooklyn Halve Marathon. Met lopers die van zo ver als Londen kwamen om deel te nemen aan de race (inclusief Steve), sloten zij weer een jaar van succes af met een cocktail party om geld in te zamelen voor de Stichting. Wij zijn dankbaar voor Steve's inspanningen om ons te helpen een impact te hebben op het leven en de uitkomst van patiënten. | Michael en Noreen Potempa organiseerden dit jaar hun tweede One in a Million Benefit waarbij bijna 50 mensen in Chicago bijeenkwamen voor een cocktailparty om geld in te zamelen voor de Chordoom Stichting. Dit jaar was er een speciale gastspreker, Dr. Gary Gallia van het Johns Hopkins Hospital, die meer dan twee jaar geleden met succes Michaels chordoom heeft verwijderd. De opbrengst van dit evenement zal worden gebruikt om klinische trials te steunen in de hoop de kansen voor anderen te verbeteren. |
 |  |
| De familie Riccomini eert de nagedachtenis van hun zoon Cameron door dit jaar niet één, maar twee evenementen te organiseren. Cameron was gek op sport, en zijn broer, Conor, blijft volharden in Camerons eer door een jaarlijks trefbaltoernooi te houden op hun plaatselijke middelbare school. De Riccomini's organiseerden ook hun jaarlijkse Crawling for Cameron evenement in het oosten van Long Island en deelden dat de kroegentocht van dit jaar de meest succesvolle tot nu toe was. Conor trapte de kroegentocht dit jaar af met een optreden met zijn band Omega (foto boven). Wij zijn geïnspireerd door en dankbaar voor de steun van de familie Riccomini door de jaren heen. | Daniel Kalenovs verjaardagsfeest was er zeker een om nooit te vergeten, en het beste cadeau waar hij niet om gevraagd had. Nadat ongeveer een jaar eerder de diagnose chordomen van de schedelbasis was gesteld, verraste zijn vrouw Michelle hem door een feest te organiseren dat niet alleen Daniels leven vierde, maar ook geld opbracht om het onderzoek naar en de ontwikkeling van nieuwe therapieën voor chordomen te bevorderen. Het feest bracht hun vrienden en familie samen, plus vuurspuwende buikdanseressen om een ongelooflijke hoeveelheid steun voor de Stichting in te zamelen. Bedankt Michelle en Daniel voor jullie inspanningen om iets terug te doen. |
 |  |
| Leden van de Chordoom Survivors Facebook Group hebben het afgelopen jaar geld ingezameld om een prijs voor een cellijn te financieren. We zijn vereerd door de vrijgevigheid van iedereen die gedoneerd heeft. De gift zal worden gebruikt om een nieuw gevalideerde cellijn in het Massachusetts General Hospital te financieren. Onze gemeenschap van supporters is werkelijk opmerkelijk - patiënten, familieleden en vrienden die belangeloos blijven vechten om chordomen te genezen. | Maureen Schroer heeft de kracht van de sociale media gebruikt om het bewustzijn over haar persoonlijke reis met chordoom te verspreiden en in het proces een groot aantal supporters voor de Stichting verzameld, waaronder familie, vrienden en zelfs vroegere leraren. Maureen heeft vier jaar geleden een champions fundraising page opgezet om haar verhaal te delen en mensen de kans te geven zich achter haar te scharen. Ze heeft een ongelooflijke respons gekregen op haar maandelijkse posts op sociale media en we bewonderen haar inzet. |
We zijn zo geïnspireerd en dankbaar voor AL onze supporters. Uw giften van tijd en geld hebben een enorme impuls gegenereerd en stuwen ons vooruit naar nieuwe behandelingen en genezingen. Vanaf het begin is het verhaal van de Stichting er een geweest van patiënten en families die samenkwamen om het onwaarschijnlijke te bereiken, en na bijna 10 jaar blijven we dankbaar voor de kracht van doorzettingsvermogen.
Onze uitvoerend directeur Josh Sommer zei het het beste toen hij zei:
De Chordoom Stichting werd opgericht door en gesteund door de chordoom patiënten gemeenschap. Wij zien onze sleutelrol als het bundelen van de collectieve middelen, talenten en motivaties van iedereen die een betere toekomst voor chordoom patiënten wenst en deze op een zeer strategische en systematische manier te richten op zowel het versnellen van de ontwikkeling van nieuwe behandelingen als op het helpen van chordoom patiënten om de best mogelijke zorg te krijgen.
Als we naar het komende jaar kijken, inclusief de uitbreiding van Patient Services, de investeringen in het ontdekken van nieuwe therapieën, en de lancering van meer dan een half dozijn klinische trials, zijn we even enthousiast en optimistisch als altijd. Bedankt dat u deel uitmaakt van deze groeiende gemeenschap die samenwerkt aan een betere toekomst voor iedereen die door chordoom is getroffen!