Een onverwachte kampioen: Jeff Schilling's verhaal

4/15/22 - Een bericht van onze uitvoerend directeur, Josh Sommer:

Wij allen bij de Chordoom Foundation waren diep bedroefd toen we vanochtend vernamen dat Jeff Schilling is overleden. Zoals u kunt lezen in dit artikel van vorig jaar, kunnen Jeff's bijdragen aan de chordoom gemeenschap niet worden overschat. Zijn enorme vrijgevigheid en actieve deelname aan onze gezamenlijke missie door de jaren heen had een positieve invloed op het leven van talloze andere chordoom patiënten. We zullen Jeff erg missen, en we houden zijn familie en vrienden in onze gedachten tijdens deze moeilijke tijd.

Jeff Schilling had nooit verwacht dat hij het soort persoon zou zijn die openlijk zijn ervaringen met kanker zou delen, en hij was zeker niet van plan dat voor een hele bowlingbaan vol mensen te doen. Toen Jeff 18 jaar geleden voor het eerst de diagnose chordoom kreeg, wilde hij er niet eens over praten. Toen hij 25 jaar oud was, wilde hij niet dat het feit dat hij een zeldzame vorm van kanker had hem zou definiëren of dat mensen hem anders zouden gaan zien.

Maar na zes recidieven en een groot aantal tegenslagen - van verkeerde diagnoses tot chirurgische complicaties en klinische trials die door COVID werden uitgesteld - is hij, tot zijn verrassing, bereid gevonden om een rol van onschatbare waarde te spelen als chordoom verbinder en fondsenwerver. Hoewel chordoom geenszins Jeffs identiteit is, omarmt hij de manieren waarop zijn ervaring hem in staat heeft gesteld zinvolle veranderingen voor hemzelf en anderen teweeg te brengen.

"Het ligt niet in mijn aard om bij dingen stil te staan, dus besloot ik al vroeg om niet veel tijd te besteden aan het lezen van wat het internet te zeggen had over chordoom. In plaats daarvan richtte ik mijn energie op de mensen en activiteiten die voor mij het belangrijkst waren - echtgenoot en vader worden, mijn carrière uitbouwen en in contact blijven met vrienden. Maar op de een of andere manier, door gewoon twee voeten op de grond te zetten en vooruit te gaan, kreeg ik uiteindelijk de kans om een verschil te maken op een manier die ik nooit had verwacht."

Jeff Schilling, chordoom patiënt

Jeffs vrienden en familie waren degenen die hem er 13 jaar geleden van overtuigden om geld in te zamelen voor de Chordoom Stichting. In die tijd had hij al een reeks moeilijke operaties en bestralingen ondergaan om zijn eerste tumor en eerste recidief aan te pakken. Die operaties brachten de eerste van talrijke complicaties - waaronder een lek in het hersenvocht en hersenvliesontsteking - die zijn reis met de ziekte hebben gekenmerkt. Maar zelfs tijdens de moeilijke herstelperiode bleef Jeffs kwaliteit van leven stabiel, en bleef hij deelnemen aan golfweekenden met studievrienden en andere sociale activiteiten met vrienden en familie.

Hun enthousiasme voor de zaak en hun gretigheid om te helpen overtuigden Jeff ervan om fondsenwerving voor chordoom te proberen. In die tijd was de informatie over de ziekte schaars (en eng!) en waren de behandelingsmogelijkheden minimaal. Ze hoopten dat ze samen een steentje konden bijdragen aan de zoektocht van de stichting naar betere medicijnen en aan de groeiende inspanningen om patiënten zoals Jeff te steunen. Ze hadden gelijk.

"In 2008 begonnen vijf vrienden, waaronder mijn vrouw Erin en ik, een bowl-a-thon op onze plaatselijke baan in Kansas City en nodigden enkele vrienden uit om een paar banen over te nemen voor het doel. Bij ons laatste persoonlijke evenement in 2019 hadden we 11 mede-gastparen en was de hele baan uitverkocht met meer dan 300 mensen, waarvan velen alleen stonden. Het is iets geworden waar we allemaal naar uitkijken." - Jeff Schilling

Jeff Schilling en vrienden tijdens hun 12e jaarlijkse Blockbuster Bowling Benefiet in 2019

Hoewel Jeff aanvankelijk een dergelijke zichtbare rol vermeed, toen hij eenmaal begon met het mede-hosten van fondsenwervende evenementen zoals de jaarlijkse bowl-a-thon en, later, een jaarlijks golftoernooi (dat hij samen met mede-overlevende Maggie Bates runt), voelde het zo goed om proactief te zijn en was het zo veel gemakkelijker te realiseren dan hij dacht, dat hij gewoon doorging. Een van zijn grootste verrassingen onderweg was hoe het steunen van de stichting hem weer in contact bracht met zijn vrienden in plaats van hem het gevoel te geven dat hij geen contact meer had.

Ondanks vier recidieven, de geboorte van zijn dochters, een groeiende IT-carrière en het coachen van twee little league teams, is Jeff doorgegaan met zijn jaarlijkse fondsenwerving. Zelfs toen door de pandemie de bowl-a-thon en het golftoernooi van 2020 moesten worden afgelast, pasten Jeff en zijn medegastheren zich aan en creëerden in plaats daarvan een online inzamelingsactie, waarbij ze een virtuele tailgate party en veiling organiseerden voor de wedstrijd van de Kansas City Chiefs tegen de Denver Broncos.

"Toen ik mezelf eindelijk toestond de rol te erkennen die de mensen in mijn leven wilden spelen en hun hulpaanbod aanvaardde, bloeide alles op. Ik vind het vooral leuk dat mijn vrienden en familie die de Chordoom Foundation in de loop der jaren hebben gesteund, uit de eerste hand het verschil kunnen zien dat ze in real time maken; en ze lijken het nog leuk te vinden ook." - Jeff Schilling

Sinds de start van hun fondsenwerving hebben Jeff en zijn team gezien dat er meerdere klinische trials zijn gestart, dat er nieuwe chirurgische benaderingen zijn ontwikkeld waar hij direct baat bij had en dat er meer ondersteunende diensten op het gebied van onderwijs en navigatie zijn gekomen die elk jaar honderden gezinnen zoals het zijne hebben geholpen.

"Terwijl ik een behandeling onderga voor mijn zesde recidief, word ik herinnerd aan de belangrijkste les die mijn vrouw me ooit heeft geleerd. Het leven is niet gegarandeerd, en niemand weet wat morgen zal brengen. Maar een sterke mentaliteit is een van de krachtigste middelen die we kunnen inzetten, dus in plaats van stil te staan - bij dit recidief, de pandemie of iets anders - kies ik ervoor om te handelen, en ik hoop dat u zich bij mij aansluit." - Jeff Schilling

Wij zijn ongelooflijk dankbaar voor de steun die Jeff, Erin en hun hele familie in de loop der jaren hebben gegeven. De vooruitgang van de Stichting is volledig afhankelijk van de vrijgevigheid van onze gemeenschap van supporters, en naarmate de wetenschappelijke ontdekking, de ontwikkeling van geneesmiddelen en de ondersteuning van patiënten versnellen, is uw steun van cruciaal belang om de vaart erin te houden.

Er is geen "juiste" manier om de Chordoom Stichting te steunen - alleen wat bij u past.

Of het nu gaat om vrijwilligerswerk, een donatie, deelname aan een inzamelingsactie of er een organiseren, elke bijdrage van tijd of geld maakt een verschil. Niemand van ons kan het alleen, maar samen kunnen we levens verbeteren en een remedie vinden.