Foto: Bill Dorland en Dr. Chris Heery
Chordomen drongen 20 jaar geleden het leven van Bill Dorland binnen toen hij een jonge natuurkundeprofessor was aan de Universiteit van Maryland. In twee decennia doorliep hij talloze recidieven, operaties, bestralingen en experimentele therapieën via klinische trials. Tijdens zijn hele reis bleef Bill vastbesloten om alle beschikbare opties te onderzoeken. En als wetenschapper en pedagoog benaderde Bill zijn ziekte op dezelfde manier waarop hij zijn werk benaderde - met grenzeloze nieuwsgierigheid, rigoureuze wetenschappelijke redeneringen en zijn kenmerkende humor.
"Als wetenschapper heb ik veel tijd besteed aan het omgaan met onzekerheid," zei Bill ooit. "Ik ben blij dat dit mijn werk is, want het geeft me constante oefening in het omgaan met onzekerheid, waar de hele patiëntenervaring in feite mee gevuld is."
Bill had zich na zijn afstuderen gevestigd in de buurt van Baltimore met zijn vrouw Sarah en dochter Kendall en zijn carrière was in volle gang toen hij voor het eerst last kreeg van pijnen die hij niet kon verklaren. Het duurde bijna twee jaar van valse starts en verkeerde diagnoses voordat hij erachter kwam dat hij chordoom had. In die tijd was er nog geen Chordoma Foundation, en er was nauwelijks onderzoek of gemeenschap om van te spreken - maar er was wel een kleine online contactgroep voor patiënten op het nu verdwenen Microsoft Network (MSN) die een cruciale link vormde naar anderen die met deze zeldzame ziekte te maken hadden.
Bill werd een actief en bekend lid van de MSN-groep. Door zijn gevatheid, positiviteit, intelligentie en analytisch perspectief was hij iemand die door anderen werd gerespecteerd en gezocht werd voor begeleiding en steun. Hij hielp tientallen anderen door de verschillende fasen van hun eigen reis met chordoom.
Als natuurlijke leider werd Bill ook gezocht door leden van de contactgroep die gemotiveerd waren om iets te doen om De vooruitzichten voor mensen die door deze ziekte waren getroffen te verbeteren. Daartoe behoorden mensen als Johnny Nelson, Michael Torrey, Norma Jones en uiteindelijk Simone en Josh Sommer. In de herfst van 2006 ontmoetten Bill en deze kleine groep online kennissen elkaar op de jaarlijkse bijeenkomst van de National Organization for Rare Disorders (NORD) met het vuur om actie te ondernemen tegen de ziekte die ze allemaal deelden.
Michael Torrey, Bill Dorland, Johnny Nelson en Josh Sommer op de NORD-bijeenkomst
Bill had de universiteitsbibliotheek al afgestruind naar bestaand onderzoek en kwam, net als de anderen, naar de bijeenkomst met informatie, ideeën, passie en urgentie. Er was zoveel te doen en de groep debatteerde over waar te beginnen: Onderzoek naar genezing? Pleiten voor betere patiëntenzorg? De zoektocht om te overleven met meer normale omstandigheden en een hogere levenskwaliteit? Ze verlieten de vergadering met het besluit om hun krachten te bundelen en een organisatie op te zetten die zich zou inzetten voor de chordoompatiëntengemeenschap - een besluit dat uiteindelijk leidde tot de geboorte van de Chordoma Foundation in 2007 en onze missie om het leven van mensen die met chordoom leven te verbeteren en de zoektocht naar behandelingen te leiden.
In de beginjaren was Bill een actieve vrijwilliger en een uitgesproken voorstander van het prioriteit geven aan inspanningen om de patiëntengemeenschap te verenigen en te ondersteunen. In 2008 was Bill een van de initiatiefnemers van onze eerste Chordoma Community Conference, die velen in onze gemeenschap voor het eerst met elkaar in contact bracht en de basis vormde voor de bijna 20 community-conferenties die we sindsdien hebben gehouden.
Bill spreekt op onze 2016 Chordoom Community Conference in New York
In de loop der jaren hielp Bill tientallen andere patiënten hun eigen weg te vinden. Zijn meest gegeven advies was om een second opinion te vragen van iemand die expertise heeft in het behandelen van chordomen. Zelfs als uw eerste arts geweldig is en u hem volledig vertrouwt, is het belangrijk om goed geïnformeerd te zijn over uw opties, adviseerde hij. "Je bent niet op zoek naar het antwoord," zei hij tegen degenen die bij hem kwamen voor advies, "je bent op zoek om er zeker van te zijn dat je de juiste vragen hebt gesteld."
Bills invloed op de chordoomgemeenschap bleek ook uit zijn bereidheid om deel te nemen aan talloze klinische trials, waaronder meerdere trials met brachyury-vaccins. Soms hielpen deze onderzoeken Bill terug te vechten tegen deze ziekte, door zijn voortschrijdende tumoren te laten krimpen of te stoppen en hoop en optimisme te brengen aan medepatiënten die zijn reis volgden, en ook aan zijn artsen. Zijn verhaal inspireerde anderen om klinische trials te overwegen als een haalbare optie in hun eigen behandeltraject. En zijn geval werd uitgebreid bestudeerd door zijn medische teams van de National Institutes of Health en Johns Hopkins. Zijn nalatenschap op dit gebied dient als een krachtige herinnering aan de vitale rol die patiënten spelen in het bevorderen van vooruitgang in de ontwikkeling van behandelingen voor chordomen.
Een ander ding dat Bill zonder mankeren deed sinds de oprichting van de Foundation was gul geven ter ondersteuning van onze missie, onder andere als langdurige maandelijkse donateur van Maandelijkse donaties. Hij vertelde anderen vaak dat er geen zinvollere manier is om dit werk te steunen dan door te geven wat u kunt. "Wat betekent die vooruitgang voor mij?" zei hij eens, nadenkend over de vooruitgang in het onderzoek naar chordomen die mogelijk is gemaakt door donoren. "Het heeft drie keer mijn leven gered."
Bill bleef lesgeven tijdens zijn hele reis met chordoom, accepteerde aanstellingen aan verschillende universiteiten en kreeg in zijn laatste dagen de prestigieuze Maxwell-prijs voor zijn belangrijke bijdragen aan de natuurkunde. Zijn studenten gaven hem een constante bron van energie en doelgerichtheid - de kans om een impact te hebben en te blijven leren en groeien ondanks zijn obstakels en toenemende tegenslagen voor zijn fysieke gezondheid. Maar zelfs toen hij zijn stomabenodigdheden (een chirurgisch gecreëerde opening om afval het lichaam te laten verlaten) in een rugzak over de campus droeg of op loophulpmiddelen vertrouwde om zich door het klaslokaal te verplaatsen, oversteeg Bill zijn omstandigheden door op zijn nieuwsgierigheid te vertrouwen om een nieuw gevoel van identiteit en evenwicht te cultiveren.
"Als u zoiets als chordoom doormaakt, wordt u uzelf," zei hij. "Wat dat ook is, de stress haalt alle pretentie en de gefabriceerde stukjes weg en u blijft achter met wie u echt bent in de kern. Ik heb gelukkig geleerd dat ik van nature een gelukkig mens ben. Ik hou van mijn werk. Ik hou van wetenschap en lesgeven. Ik heb het geluk iets te hebben dat me niet in de steek laat - het is er altijd, en het is altijd bij me, en het is geweldig."
Terwijl we rouwen om Bills overlijden, vieren we ook de onuitwisbare stempel die hij op onze gemeenschap heeft gedrukt. Zijn benadering van het leven met chordoom - met een niet aflatende toewijding om alles te doen wat hij kon om de vooruitzichten voor anderen te verbeteren - zal patiënten, verzorgers, onderzoekers en zorgverleners nog jaren blijven inspireren. En wanneer chordoom uiteindelijk is opgelost en mensen niet langer geconfronteerd worden met de uitdagingen waar Bill voor stond, zal dat voor een niet onbelangrijk deel aan hem te danken zijn.
Tot die tijd zullen we verder gaan in zijn nagedachtenis.