Alicia Jeffreys

Alicia Jeffreys met echtgenoot Darrell en hun dochters Mikayla, Kaia, Amaya en Ava.

Het was de verjaardag van Alicia Jeffreys, en ze was een en al glimlach - een typische houding voor de vrolijke jonge professional, die op die dag in 2008 28 jaar werd. Ze verheugde zich op een feestelijk diner met haar man Darrell en uitgebreide familie. Op weg naar het feest maakte Alicia een korte stop bij haar dokter: twee weken eerder had ze een poliklinische ingreep ondergaan om een cyste bij haar stuitje te verwijderen. Haar chirurg wilde bevestigen dat de hechtingen waren genezen.

Alicia herinnert zich de verbaasde blik op het gezicht van de arts toen hij die dag het verslag van de pathologie doornam. "Hij verliet de kamer om een collega te vragen naar de resultaten. Toen hij terugkwam, vertelde hij me dat ik kanker had," zegt ze. Alicia was nog meer geschokt door het besef dat de diagnose chordoom was, een tumortype dat zo zeldzaam is dat het slechts één op de miljoen mensen per jaar treft. "Hij was al tientallen jaren arts, maar hij had geen chordoom meer gezien sinds hij op school zat," zegt Alicia. "Het was ontmoedigend om hem te zien stuntelen bij het uitleggen van de diagnose, en hem te horen zeggen: 'Ik kom er later op terug als ik meer weet.'"

Alicia woonde haar verjaardagsfeestje nog steeds bij, hoewel het niet meer het luidruchtige feest was dat ze had verwacht. "Het diner was erg rustig," herinnert ze zich. "Iedereen huilde."

Een andere ongewone wending

Zoals velen die de nasleep van een zeldzame diagnose moeten verwerken, nam Alicia de taak op zich om informatie te verzamelen en de beste volgende stappen te bepalen. Uiteindelijk verwees een vriend haar naar een ervaren chordoomteam in het Massachusetts General Hospital. Daar gaven radiotherapeut Dr. Thomas DeLaney en chirurg Dr. Francis Hornicek (nu aan de Universiteit van Miami) haar een volledig onderzoek - wat nog een onaangename verrassing opleverde. Terwijl chordomen gewoonlijk op een van de drie plaatsen in de wervelkolom voorkomen, had Alicia tumoren op elke plaats: een buitengewoon zeldzaam trio dat multifocaal chordoom wordt genoemd. "Ik denk dat ik altijd al een streber ben geweest," grapt Alicia.

Ondanks de omvang van wat haar te wachten stond, had Alicia vertrouwen in haar zorgteam. "Ze wilden niet alleen dat ik overleefde, ze wilden me helpen het lange, volle leven te leiden dat ik had gepland," zegt ze. "Ze waren meelevend. Ze luisterden en leerden wat mijn motivatie was - een gezin stichten - en stelden mijn behandelplan daarop af."

Alicia en Darrell

Tijdens de slopende drie jaar van behandelingen die volgden, waaronder zeven operaties en 116 bestralingen, diende Alicia's droom om moeder te worden als haar anker. "Dat was de drijvende kracht die me door mijn moeilijkste momenten trok," zegt ze.

Betere verjaardagen in het verschiet

Eindelijk verklaarden Alicia's artsen haar in 2011 kankervrij. Ze luidde een bel in het ziekenhuis om het einde van het ene hoofdstuk te vieren, en bereidde zich voor op het volgende - hoe eerder hoe beter, wat haar betreft. "Ik vroeg Dr. DeLaney onmiddellijk: 'Wanneer is het veilig voor mij om een gezin te stichten?'," zegt Alicia. "Ik had zo lang gewacht."

Gelukkig vierden Alicia en Darrell ongeveer vier jaar na haar levensveranderende 28e verjaardag een andere opmerkelijke geboorte: die van hun pasgeboren tweelingmeisjes. En vijf jaar later, in de volgende wonderbaarlijke levensgebeurtenis, voegde een tweede stel tweelingdochters zich bij het gezin. De meisjes zijn nu vier en negen jaar oud, en het gezin waar Alicia al zo lang van droomde bloeit.

"Met vier dochters is het soms erg emotioneel in huis," lacht Alicia. "En ik raak gestrest zoals elke normale ouder. Maar ik denk dat ik er iets sneller uitkom door het unieke perspectief dat ik heb," voegt ze eraan toe. "Uiteindelijk is dit 100% wat ik wilde."

"Eén uit een miljoen, maar niet alleen"

Als Alicia nadenkt over de steun die haar door de jaren van kankerbehandeling heen heeft geholpen, noemt ze haar medische zorgverleners, familie, vrienden en collega's - ze werkt al 20 jaar bij de Detroit Pistons en beschrijft haar collega's als een belangrijke rots in haar leven.

Het vinden van de Chordoom Stichting gaf haar toen ook troost, zegt ze. De organisatie stond nog in de kinderschoenen, maar ze voelde zich sterk verbonden met het verhaal van Josh Sommer, medeoprichter en uitvoerend directeur van de stichting. Net als Alicia overleefde Josh chordoom als jongvolwassene. "Het was zo inspirerend om te zien dat iemand genoeg om andere mensen met dezelfde diagnose gaf," zegt Alicia. "Josh zette zich volledig in om behandelingen en een behandeling te vinden. Zijn verhaal was het bewijs dat er iemand om hem gaf. En ook al ben ik één uit een miljoen, ik ben niet alleen."

Nu vertelt Alicia haar eigen verhaal in de hoop hetzelfde te doen voor anderen. "Zoals mijn leven is verlopen, zou je nooit weten wat ik tien jaar geleden heb meegemaakt," zegt ze. "En dat is mijn boodschap van hoop voor mensen die er nu middenin zitten: er kan een dag komen waarop je leven zoveel beter zal zijn."