Ongeveer 15 jaar geleden had ik vreselijke pijn in het midden van mijn rug, meestal 's nachts. Fysiotherapie gaf geen verlichting, dus hoewel ik zei dat ik nooit een rugoperatie zou ondergaan, ging ik naar een rugchirurg die dacht dat ik een bloeduitstorting had. Hij verzekerde me dat het geen kanker was, maar toen hij het zag wist hij dat het niets was wat hij ooit eerder had gezien en stuurde het naar de Mayo Clinic.
Ten tijde van mijn diagnose verwees de oncoloog van mijn man (hij had alvleesklierkanker) van het St. Joe's ziekenhuis in Ann Arbor me door naar een specialist van de Universiteit van Michigan. Gelukkig had zij een DO (osteopathisch arts) in haar kantoor die veel kennis had over chordomen. Ik zag hem maar één keer, maar hij was uiterst behulpzaam en geruststellend.
Hij verwees me door naar het Mass General Hospital (MGH). In die tijd waren er slechts twee protonbestralingsmachines in het land. Mijn chordoom zat op L4, een ongebruikelijke plaats. Ik bleef enkele maanden in het MGH voor bestraling met protonen. Het was niet gemakkelijk om van november tot januari in Boston te wonen, maar het ziekenhuis was erg meegaand en ik ontmoette anderen in dezelfde situatie. Sindsdien gaat het goed met me! Ik voel me erg gezegend.
Pas toen ik thuis kwam hoorde ik van de Chordoom Stichting. Ik denk dat jullie geweldig werk doen!