In oktober 2021 begon ik last te krijgen van wat de dokter ischiaspijn noemde. Af en toe had ik pijn in mijn heiligbeengebied, maar ik wuifde het weg en dacht er niet bij na. Diezelfde oktober, na mijn 30e verjaardag, begon ik vreselijke pijn te krijgen in allebei mijn benen, van mijn billen tot mijn tenen. Ik ging terug naar de dokter en ze stuurde me om röntgenfoto's van mijn rug te laten maken.
Toen de röntgenfoto's helemaal schoon waren, zei ik tegen mijn dokter: "Nee, er is daar iets en ik wil een röntgenfoto van mijn bekken". Ze stuurde me weer om röntgenfoto's van het bekken te laten maken en toen ze de foto's terugkreeg, belde ze me en vertelde me dat ze me STAT een CT-scan liet maken.
Het CT-rapport kwam terug en ik herinner me dat ik dat telefoontje kreeg om naar haar kantoor te komen. Ik wist dat mijn leven voor altijd zou veranderen. Zij en andere artsen in de buurt hadden nog nooit van chordomen gehoord, dus belde ze Stanford en UCSF om te zien of ze mijn zaak konden behandelen. Ik koos uiteindelijk voor Stanford nadat ik daar het chordoomteam had ontmoet en alle onderzoeken en behandelingen begonnen.
In april 2022 werd er bij Stanford een biopsie gedaan om te bevestigen dat het om een chordoom ging. Toen het eenmaal bevestigd was, ging mijn geweldige team van artsen aan de slag en begon ik aan zes weken bestraling vóór de operatie, die duurde van mei tot juli. Na mijn zes weken bestraling rustte ik tot mijn operatie in augustus 2022. Mijn operatie was opgesplitst in drie afzonderlijke dagen. Ik lag van 8 augustus tot 12 november 2022 in het ziekenhuis. Nadat ik in november naar huis was gegaan, rustte ik tot ik in maart 2023 begon met twee weken bestraling na de operatie.
Ik doe mijn best. Ook al heeft deze operatie mijn leven voorgoed veranderd (en niet op de manier die ik wilde), ik ben zo dankbaar voor elke dag en een nieuwe kans op leven. Ik heb een bilaterale voetafwijking en kan lopen met een rollator, maar ik hoop dat ik mettertijd weer zelfstandig kan lopen. Ik volg twee keer per week poliklinische therapie en ik heb het beste team van fysiotherapeuten. Zonder mijn fysiotherapeut Aaron en ergotherapeut Mikaela bij Encompass Health had ik nooit weer op de been kunnen komen. Ik ben dankbaar dat ik hier vandaag nog steeds ben en mijn zoon zie opgroeien. Mijn man en zoon zijn geweldig en helpen me met alles wat ik nodig heb. Ik heb ook twee heel liefdevolle en aanhankelijke honden die niet van mijn zijde wijken.
De steun van mijn familie en vrienden heeft deze ervaring een stuk gemakkelijker voor me gemaakt. Als mijn ouders, mijn zus, mijn schoonmoeder, mijn moeders kant van de familie en mijn oom en tante van mijn vaders kant er niet waren geweest, zou ik niet weten hoe mijn man, mijn zoon en ikzelf deze tijd hadden doorstaan. Ik voel me zo gelukkig dat mijn dierbaren me helpen, want ik weet dat we niet allemaal het geluk hebben om familie te hebben die ons kan helpen. Ik beschouw dat niet als vanzelfsprekend.
Kom op voor jezelf. U kent uw lichaam het beste en als u het gevoel hebt dat er iets mis is, maar uw arts zegt iets anders, vraag dan om die onderzoeken.
Deel uitmaken van een contactgroep voor chordomen is zo nuttig geweest omdat het fijn is om te weten dat, hoewel we zo'n unieke groep vormen, we er allemaal zijn om elkaar te steunen. Niemand weet wat we doormaken en het is fijn om mijn verhaal te kunnen delen met mensen die me begrijpen.
