Ik kreeg de eerste diagnose sacraal chordoom in 2008 per ongeluk tijdens een MRI. De tumor was een grote bal, en ik herinner me dat de radioloog zei dat hij niet kon zeggen wat het was. Wat een schok! Ik dacht: "Wat nu?" De volgende ochtend ging ik meteen op zoek naar een goede neurochirurg. Het medisch team in Griekenland stelde voor dat ik buiten Europa zou gaan om de beste behandeling te vinden met een meer ervaren team.
Bij Johns Hopkins Medicine ontmoette ik de beste mens en dokter, Dr. Ziya Gokaslan, en de reis begon. Mijn operatie duurde 12 uur. Ze vonden een tumor ter grootte van een watermeloen en verwijderden hem met duidelijke chirurgische marges en een normale orgaanfunctie. Een wonder voor iedereen!
Maar de tumor kwam terug en ik onderging nog drie operaties in Johns Hopkins en een CyberKnife en IMRT behandeling in Griekenland. Helaas had ik een colostomie en stereotactische radiochirurgie en krijg ik chemotherapie vanwege uitzaaiingen.
Maar ik leef nog steeds.
Vroeger zat ik vol energie, gaf les aan mijn leerlingen en was de hele dag buiten. Maar nu kan ik niet meer de dingen doen die ik vroeger deed - mijn ziel wil wel, maar mijn lichaam kan niet volgen. Ik heb mijn familie: ouders, echtgenoot en een 19-jarige zoon die me steunen, maar tegelijkertijd weet ik dat ik dit alleen aan moet kunnen. Ik heb de beste dokter ter wereld die mij heel goed kent, en hij geeft mij altijd hoop en de beste zorg. Ik hoop dat er een therapie wordt gevonden voor ons allen die worstelen voor het leven!
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.