Ik heb een bijzonder verhaal te delen. Ruim 30 jaar geleden werd er naar aanleiding van dubbelzicht een conventioneel chordoma geconstateerd bij de hersenstam. Ondanks dat er destijds door het lokale ziekenhuis geen enkele controle is geweest, zeiden ze letterlijk: "Het groeit dermate langzaam dat er over 25 jaar vast betere behandelmethodes zijn." Ik was destijds 19.
De volgende 28 jaar had ik inderdaad nul klachten en ben dus ook op geen enkele controle geweest. In 2022 begon ik echter last te krijgen van mijn linkeroog. Na diverse bezoeken aan een oogarts werd ik doorgestuurd voor een MRI, hetgeen in 2023 het te verwachten resultaat opleverde: de bekende chordoma tumor was enorm gegroeid en zorgde voor druk en ook gevaar.
Na diverse internationale studies ben ik in januari 2024 via de neus geopereerd, waardoor er een grote debulking kon plaatsvinden. Verdere onderzoeken, waaronder naar de cirkel van Willis, waren dermate positief dat ik op 30 april jl. een nog ingrijpendere operatie heb laten ondergaan. Middels de schedel zijn ze naar binnen gegaan en hebben succesvol het leeuwendeel kunnen weghalen. Omdat de rest rondom de hersenstam zit, zou nog meer weghalen te veel gezondheidsrisico's met zich meebrengen.
De laatste operatie is voor mij wonderbaarlijk verlopen. Ondanks alle risico's was ik na 12 uur van de IC af en terug in mijn kamer. Ik werd al na 4 dagen ontslagen en wandel ik inmiddels 5 km per dag. Ik ben super tevreden over deze uitkomst en kijk positief vooruit naar het verdere herstel. Ik weet dat dit uitzonderlijk is en heb als enige klacht nog een gesloten ooglid en lokale zwellingen, maar er is nagenoeg geen paracetamol aan te pas gekomen.
Ik heb twee operaties ondergaan en heb volledig de adviezen van de medische teams opgevolgd. Elke situatie is uniek en daarom is de willekeurige informatie online geen raadgever voor mij geweest.
Ik heb uiteraard een uitzonderlijke situatie, waarbij reeds 30 jaar geleden de diagnose werd vastgesteld. Echter, er zijn verschillende typen en verschillende consequenties... Stel niets uit... Tijd is belangrijk, volg de adviezen van de medische teams... Ze hebben de ervaring om elke patiënt in het juiste medische traject te plaatsen.