James Srygley

Ik ben een sacraal chordoom patiënt sinds 2019. Ik woon in New Jersey en ben 89 jaar oud. In 2019 had ik vanwege intense pijn in mijn stuitgebied een MRI die een grote sacrale tumor ontdekte. Het aanvankelijke onderzoeksziekenhuis in NJ had geen ervaring met chordoom en wilde mij conventioneel behandelen, maar heel gelukkig was mijn eerstelijnszorgverlener bekend met Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSKCC) in NYC en raadde mij uit voorzichtigheid die faciliteit aan. Ze vroegen me ook om literatuur van de Chordoom Foundation te lezen.

In het MSKCC besloot ik na overleg met orthopedische oncologen en stralingsoncologen met ervaring met chordomen, plus e-mails met Chordoma Foundation Patient Navigators - en vanwege mijn leeftijd en de zeer moeilijke locatie van mijn grote tumor - om mijn biopsie in het MSKCC te laten doen en alleen bestraald te worden.

De biopsie bevestigde sacraal chordoom, en ik begon meteen met acht weken protonentherapie door Dr. Yamada van MSKCC. Latere MRI's van het hele lichaam en CT-scans om de zes maanden toonden tot op heden geen verdere groei van de tumor en zelfs enige krimp, en dat het chordoom primair en gelokaliseerd was. De pijn was halverwege de protonentherapie aanzienlijk verminderd. Nu, twee jaar later, blijft mijn pijn gering. De meest merkbare effecten zijn aanzienlijke vermoeidheid, evenwichtsproblemen die ondanks mijn leeftijd groter zijn dan verwacht, en wat problemen met blaas- en darmcontrole.

Tijdens mijn reis heb ik de steun van God gevoeld, zoals die tot uiting kwam via de artsen, de Chordoom Stichting, de chordoom gemeenschap en mijn familie. Ik kan hen alleen maar bedanken en hen financieel steunen waar ik kan.