In december 2020, toen ik kerstcadeautjes aan het kopen was, kreeg ik het telefoontje dat mijn vader was overleden. Het was een schok, want een paar dagen daarvoor had ik met hem gesproken en hij had niets over zijn ziekte gezegd. Omdat mijn moeder 10 jaar daarvoor was overleden, was ik verantwoordelijk voor alle regelingen voor het overlijden van mijn vader. Ik vloog heen en weer van Atlanta naar Californië om dat te regelen, terwijl ik ook te maken had met andere stress thuis en op het werk. Ik werkte twee tot drie banen tegelijk om de eindjes aan elkaar te kunnen knopen en ik begon elke dag hoofdpijn te krijgen, de hele dag door. Ik probeerde Tylenol, natuurlijke remedies en verschillende migrainemedicijnen, maar niets hielp. Ik nam om de vier uur verschillende medicijnen om te kunnen blijven functioneren, maar de migraine ging maar niet weg.
Op Vaderdag 2021 raakte ik uitgedroogd, viel flauw en liep een hersenschudding op door de val. Ik ging naar de eerste hulp waar (na enkele uren testen) werd ontdekt dat ik wat ze dachten een hersentumor was. Op dat moment werd me verteld dat de tumor de grootte van een erwt had en niet kankerachtig was. Naarmate het jaar vorderde, werd de hoofdpijn erger en verlamde me soms zo erg dat ik alleen nog maar op mijn knieën kon vallen en bidden voor betere dagen. Toen de pijn erger werd, wist ik dat ik naar een dokter moest gaan. Ik begon een onderzoek bij neuroloog Tyler Kenning van Piedmont Healthcare, die vaststelde dat de tumor was gegroeid tot de grootte van een walnoot en zou moeten worden verwijderd. Dr. Kenning ontdekte later dat de tumor kankerachtig was en dat ik na de operatie bestraald zou moeten worden door Dr. Mark McDonald van het Emory Protonentherapie Centrum om de grootte van de tumor te verkleinen en gebieden te bereiken die met de chirurgische ingreep niet bereikt konden worden. De tumor zat op een vreemde plek, groeide naar buiten vanuit een bot, met de mogelijkheid om zich vast te hechten aan mijn zenuwstelsel. Vanwege de locatie van de tumor hielden Dr. Kenning en Dr. McDonald virtuele vergaderingen met experts van de Cleveland Clinic en de Mayo Clinic om te bepalen wat de beste stappen voorwaarts zouden zijn. Na de operatie met Dr. Kenning in mei 2022 werd ik tot september 2022 vijf keer per week bestraald.
Ik heb het gevoel dat ik nu op een goede plek ben. Ik heb nog steeds af en toe migraine, maar ze zijn zelden zo ernstig als voor de operatie. Ik ben begonnen met medicatie tegen de resterende migraine en ik laat me controleren in het Emory Proton Center om er zeker van te zijn dat de resterende tumor niet groeit. Zoals veel overlevenden van chordomen heb ik het gevoel dat mijn toestand anders is dan die van de meeste overlevenden van kanker, omdat ik niet kan zeggen dat ik in remissie ben; het is meer zo dat ik in een toestand van volhouden ben en hoop dat de tumor niet groeit. Ik blijf hopen en bidden dat mijn tumor op een dag helemaal weg zal zijn. Ik ben van beroep veranderd van werkend als Digital Content Manager voor congreslid Hank Johnson, naar werkend als Social Media Specialist voor Georgia Tech's Ivan Allen College of Liberal Arts. Congreslid Johnson heeft onlangs opnieuw een resolutie ingediend om meer bekendheid te geven aan chordoom. Hij introduceerde de resolutie oorspronkelijk in december 2022 en u kunt zijn toespraak hier bekijken.
De hele ervaring bracht me terug naar God: Ik ben dankbaar dat Hij me de kracht gaf om er doorheen te komen. Ik ben mijn vriendin Cotoya Bone dankbaar, die er altijd voor me was in mijn tijd van nood, evenals mijn goede vrienden en familieleden die me hielpen om naar mijn bestralingsafspraken te komen, me aanmoedigden en voor en met me baden tijdens dit hele proces. Natuurlijk ben ik mijn artsen en al het personeel van het Emory Protonencentrum dankbaar voor hun hulp en voor het onthouden van de persoonlijke dingen die ik onderweg met hen heb gedeeld. Ze wezen me ook een maatschappelijk werker toe die me toegang gaf tot organisaties die me op verschillende manieren hielpen, zoals de Atlanta Cancer Care Foundation, Pennies with Purpose en de Glenn Garcelon Foundation. De operatie, bestraling en andere aanverwante kosten liepen behoorlijk op en ik heb verschillende betalingsregelingen; het ziet ernaar uit dat ik nog jaren voor deze medische schuld zal moeten betalen.
Ik ben dankbaar voor alle informatie en de aanmoediging die ik van de Chordoma Foundation heb gekregen, omdat ze me een luisterend oor en een schouder om op te steunen hebben gegeven. Ik kijk uit naar toekomstige gelegenheden om het bewustzijn te vergroten en de Stichting te steunen terwijl ik verder ga in mijn leven.
Als u op koers blijft, zal chordoom u laten zien hoe sterk u werkelijk bent, zowel mentaal als fysiek. In de woorden van wijlen burgerrechtenlegende John Lewis: "Geef nooit op. Geef nooit op."
Investeer in een geneesmiddel
Giften aan de Chordoom Stichting versnellen de genezing en geven hoop aan degenen die vandaag de dag met chordoom worden geconfronteerd. Dank u voor het stimuleren van onze missie!