Het begin van mijn reis met chordoom gebeurde nadat ik wat bloedonderzoek had laten doen, waaruit een verhoogde hormoonspiegel bleek. Mijn arts wilde toen mijn hypofyse controleren - het hormooncontrolecentrum - en dat onderzoek wees uit dat ik een grote tumor had.
Vanwege de plaats van de tumor wilden mijn artsen zo veel mogelijk verwijderen, omdat een deel van de tumor rond mijn halsslagader zat. Ik onderging een transsfenoïdale operatie in november, en uiteindelijk had ik in totaal drie operaties vanwege een lek in het hersenvocht (CSF). Er werd ook een lumbale wervelkolom drain geplaatst om de liquor af te voeren.
Uit mijn pathologie bleek dat het in feite een chordoom was, en momenteel ben ik aan het uitzoeken wat mijn volgende stappen zijn om het resterende deel van de tumor te verwijderen, wat waarschijnlijk meer operaties zal betekenen.
Op dit moment voel ik me lichamelijk goed! Ik kan weer sporten en mijn honden uitlaten. Mentaal zijn sommige dagen zwaar, andere dagen voel ik me goed. Je moet het zeker dag voor dag nemen tijdens deze reis.
Een van de dingen die me in deze tijd het meest hebben geholpen, is dat ik in contact ben gekomen met een aantal andere chordoom-patiënten, van wie sommigen van mijn leeftijd zijn. Ze hebben me allemaal verteld over hun reis en me goede raad gegeven. Het is moeilijk, want chordoom is zo zeldzaam en elke patiënt is anders. Ik wou dat er een grotere groep patiënten was, zoals voor borstkanker, wat klinische trials voor chordomen gemakkelijker zou maken.
Ik vond ook de Chordoom Foundation en besloot deel te nemen aan de NIH Natural History Study. Beide hebben mij toegang gegeven tot hulpmiddelen. De website van de Stichting heeft veel informatie, en ik hoop binnenkort deel te nemen aan een van hun virtuele steungroepen . Er is ook een Facebook groep voor chordoom patiënten en families.
Als ik advies zou moeten geven aan een andere chordoom patiënt, dan zou het zijn om ervoor te zorgen dat je een arts en/of bestralingsoncoloog bezoekt die ervaring heeft met chordomen. Ja, het is zeer zeldzaam, maar de Chordoom Stichting heeft een lijst van artsen gebaseerd op het land waar je woont. STEL ALLE VRAGEN! Ik had nog nooit van chordoom gehoord voordat ik werd geopereerd, dus ik had veel vragen tijdens mijn eerste afspraak met de specialist.
Ik zou ook anderen willen aanmoedigen om gebruik te maken van je steunsysteem, of dat nu familie, vrienden, een echtgenoot enz. is. Zij zullen de sleutel zijn tijdens uw reis. Ik zou ook aanraden om in contact te komen met andere chordoom patiënten van uw leeftijd.