Het begon allemaal toen Kim 18 was en veel last van hoofdpijn kreeg. Geen normale hoofdpijn, maar een die van achteren in het hoofd kwam. In die tijd zat Kim nog op school en had ze een druk sociaal leven, ze dacht dat de hoofdpijn er gewoon bijhoorde. In de loop van de jaren krijgt ze steeds vaker last van hoofdpijn tot het punt dat er geen dag meer is zonder hoofdpijn. Ze was al vaker naar de huisarts geweest en had zelfs een KNO-arts gezien, maar allen zeiden dat het ‘tussen haar oren zat’ en er niets met haar aan de hand was.
Toen Kim 22 jaar was en in het eerste jaar van de PABO zat, raakte ze opeens slechthorend. Omdat dit zeer plotseling opkwam ging ze naar een audiologisch centrum, die vonden het zeer verdacht. Binnen een maand was ze haar gehoor aan een kant helemaal kwijt en de andere kant hoorde nog maar voor 30%. Het audiologisch centrum drong aan op een MRI* test.
De artsen wisten in eerste instantie niet wat het was wat zij op de MRI zagen en verwezen Kim door naar het ziekenhuis in Tilburg. Hier werd een biopsie gedaan via de neus en al snel werd de diagnose chordoom vastgesteld. De tumor lag heel dicht bij de hersenstam en de risico’s van een operatie waren aanzienlijk.
De eerste jaren wisten Kim, haar man Daan en haar familie niet precies wat een chordoom was. Het enige wat ze op het internet kon vinden, was dat een chordoom een zeldzame tumor was, niet kwaadaardig maar wel invasief. Ook vond ze een lotgenoot in Friesland, maar die was er erg slecht aan toe en dat was best schrikken. Het gebrek aan informatie maakte dat het een hele onzekere tijd was. Nu is er zoveel meer informatie en leert ze elke dag bij. Het is een hele geruststellende gedachte wetende dat er nu zoveel mensen bezig zijn met onderzoek en dat steeds meer behandelingsmogelijkheden beschikbaar zijn voor als de tumor mogelijk terugkomt.
Kim is in totaal vier keer geopereerd, het waren stuk voor stuk hele lange operaties en de risico’s waren iedere keer aanzienlijk. De operaties zijn heel goed verlopen alleen is zij aan haar linkeroor doof geworden. Er is een klein stukje tumor bij de hersenstam achtergebleven, want dat was te gevaarlijk om te verwijderen. Het jaar na de vierde operatie, volgde bestraling. Eerst zou Kim naar Zwitserland gaan voor protonentherapie, maar zij vonden de risico’s te groot en dus kwam ze terecht bij het Erasmus MC in Rotterdam waar ze twee keer per dag werd bestraald. Elk jaar krijgt Kim een MRI ter controle en gelukkig is sinds 2009 de tumor stabiel gebleven.
Kim leeft niet van scan naar scan, maar haar/hun leven is wel ingericht op de tumor, ze heeft helaas haar opleiding niet kunnen afmaken en ze kan ook niet werken. Kim en Daan hebben ook besloten niet voor een gezin te gaan. Ze genieten van elkaar en ‘plukken de dag’. Kim en Daan hebben elkaar op een bijzondere manier ontmoet. Daan kreeg op 24-jarige leeftijd een hypofysetumor en toen Kim haar diagnose kreeg werden ze via via met elkaar in contact gebracht, met de gedachte dat ze elkaar zouden kunnen bijstaan. De eerste jaren was het contact via de email, en toen kwam Daan bij Kim op bezoek in het ziekenhuis en was er direct een klik!
Door de bestralingen is de hypofyse van Kim slechter gaan functioneren en heeft ze veel medicijnen nodig om de functie van de hypofyse te compenseren. Het is allemaal heel pittig, maar zo lang de tumor niet groeit, is ze tevreden.
Kim en Daan zijn naar een paar bijeenkomsten geweest voor chordoompatiënten en hun naasten. Het sterkte haar om te zien dat ze niet alleen was. Op de contactdag in Leiden was Kim zelfs een spreker. Ze heeft een boek geschreven met de titel ‘Het zit tussen je oren’ waarin ze openhartig spreekt over haar ervaring met chordoom. Toentertijd gaf de huisarts aan dat het allemaal tussen haar oren zat en na alles wat ze heeft moeten doorstaan kon ze daar bij tijd en wijle best kwaad over worden, want het bleek daadwerkelijk tussen haar oren te zitten, maar dan letterlijk, dus op een iets andere manier dan de huisarts van mening was.
Er is heel veel veranderd in de afgelopen 17 jaar. Waar Kim aanvankelijk dacht dat als de tumor weer gaat groeien er geen behandelingsmogelijkheden meer zijn, ziet ze nu dat door al het onderzoek in de afgelopen 15 jaar er nu wel degelijk opties zijn om een terugkerende tumor te behandelen. Waar ze aanvankelijk niet vooruit durfde te kijken, plannen Kim en Daan nu ook voor later. De enorme wetenschappelijke vooruitgang biedt hoop, wetende dat er een team van chordoomspecialisten in Leiden zit geeft rust en de wetenschap dat je er niet alleen voorstaat sterkt.
Vertel ons uw ongewone verhaal
Door uw verhaal over chordoom in uw eigen woorden te vertellen, kunt u anderen in onze gemeenschap helpen zich meer verbonden te voelen en zich beter voor te bereiden op alles wat in het verschiet ligt. Wij nodigen u uit uw ervaringen en inzichten te delen met anderen, die er baat bij kunnen hebben te weten dat ze niet alleen zijn.