Onze reis begon na wat in juni 2009 een ogenschijnlijk gewoon arbeidsongeval leek. Rob kwam klem te zitten onder een tractor, en terwijl artsen zijn verwondingen onderzochten, ontdekten ze een afwijking aan zijn T10-wervel. Wat volgde waren een biopsie, diverse vormen van beeldvormend onderzoek en een diagnose die uiteindelijk onjuist bleek te zijn.
Aanvankelijk kregen we te horen dat hij een clear-cellcarcinoom had, een zeldzame vorm van nierkanker die was uitgezaaid naar zijn wervelkolom. Rob onderging een ingrijpende operatie aan de wervelkolom in het Wesley Hospital in Brisbane, gevolgd door zes weken bestraling met gammastraling, in de veronderstelling dat we tegen uitgezaaide kanker vochten.
Toen de tumor in 2012 terugkeerde, bleek uit verder onderzoek uiteindelijk dat de oorspronkelijke diagnose onjuist was. Rob had een thoracaal chordoom, een zeldzame vorm van botkanker die bij één op de miljoen mensen voorkomt. We hadden er nog nooit van gehoord, en dat gold ook voor veel van de medische professionals die we tegenkwamen.
Sinds die dag is het chordoom een vast onderdeel van ons leven geworden. Rob heeft meerdere recidieven van de ziekte doorgemaakt en heeft de afgelopen 18 jaar bijna 20 operaties ondergaan, waaronder meerdere complexe reconstructies van de wervelkolom. Elk recidief bracht weer een nieuwe reeks moeilijke beslissingen, lange ziekenhuisopnames, revalidatie en de emotionele last van de onzekerheid over wat er daarna zou komen.
Omdat chordoom zo zeldzaam is en Robs tumor de wervelkolom aantast, wordt zijn geval steevast als uiterst complex beschouwd. In de loop der jaren heeft Queensland Health vastgesteld dat zijn aandoening buiten het bereik valt van wat lokaal behandeld kan worden, wat betekent dat we specialistische zorg in een andere deelstaat hebben moeten zoeken.
Op dit moment wordt Rob verzorgd door een buitengewoon multidisciplinair team in het St Vincent’s Private Hospital in Sydney. Hoewel we ontzettend dankbaar zijn voor hun expertise, brengt het ondergaan van een behandeling honderden kilometers van huis enorme emotionele, financiële en logistieke uitdagingen met zich mee. Elke afspraak, scan en operatie vereist een lange reis, tijd weg van het gezin, verblijfskosten en weken, soms maanden, van herstel ver van ons ondersteuningsnetwerk.
Toegang tot geavanceerde behandelingen is ook een grote hindernis geweest. Rob is bij twee verschillende gelegenheden financiering voor protonenbestraling geweigerd, ondanks bewijs dat de rol ervan bij de behandeling van chordoom ondersteunt. De beslissingen waren ongelooflijk moeilijk te accepteren, vooral omdat protonentherapie internationaal wordt erkend als een belangrijke behandelingsoptie voor veel mensen met deze ziekte. Het besef dat er een potentieel heilzame behandeling bestaat die echter buiten ons bereik blijft, is een van de meest frustrerende aspecten van onze reis geweest.
Financieel gezien zijn de gevolgen aanzienlijk geweest. Om toegang te krijgen tot de gespecialiseerde zorg die Rob nodig heeft, moesten we herhaaldelijk van Queensland naar Sydney reizen voor consulten, scans, operaties en vervolgafspraken. De reizen brengen vluchten, accommodatie, maaltijden, verzuim van het werk en talloze bijkomende kosten met zich mee die zich snel opstapelen. Net als veel gezinnen die met een zeldzame ziekte leven, hebben we ons vaak minder gericht op het opbouwen van financiële zekerheid en meer op het simpelweg verkrijgen van toegang tot de behandeling die Rob de beste kans biedt.
Het voortdurende karakter van chordoom heeft ook invloed gehad op ons vermogen om plannen voor de toekomst te maken. Carrièremogelijkheden, gezinsvakanties en mijlpalen in het leven zijn vaak uitgesteld of aangepast aan behandelingsschema’s en herstel. Kanker heeft de neiging om onderdeel te worden van elke beslissing die je neemt.
Wanneer je de diagnose van een veelvoorkomende vorm van kanker krijgt, zijn er vaak beproefde behandeltrajecten en tientallen jaren aan onderzoek om beslissingen op te baseren. Bij chordoom is dat simpelweg niet het geval. Elke beslissing over een behandeling kan aanvoelen als een stap in het onbekende, omdat de wetenschappelijke onderbouwing beperkt is, er maar weinig klinische trials zijn en veel zorgverleners tijdens hun loopbaan nooit een patiënt met chordoom zullen tegenkomen.
In de afgelopen 18 jaar hebben we uit eerste hand ervaren hoe onderzoek de kracht heeft om levens te veranderen. Dankzij vooruitgang in chirurgische technieken heeft Rob operaties kunnen ondergaan die vroeger als onmogelijk werden beschouwd. Onderzoekers blijven ons inzicht in de biologie van chordoomen verdiepen, wat de deur opent naar meer gerichte behandelingen en gezinnen zoals het onze een echte reden geeft om te geloven dat de toekomst er anders uit kan zien.
We hebben ook geleerd dat onderzoek niet zomaar vanzelf gebeurt. Het vereist investeringen, samenwerking en een langetermijninzet van overheden, onderzoekers, clinici en de bredere samenleving. Elke ontdekking heeft het potentieel om de overlevingskansen te verbeteren, arbeidsongeschiktheid te verminderen en een ander gezin de onzekerheid te besparen waarmee wij hebben geleefd.
Als ik één ding tegen beleidsmakers zou mogen zeggen, dan zou het dit zijn: zeldzame kankers zijn nog steeds kankers. Het feit dat er bij minder mensen de diagnose wordt gesteld, maakt ze niet minder verwoestend. Mensen die met zeldzame kankers leven, verdienen dezelfde kans op toegang tot deskundige zorg, innovatieve behandelingen en levensreddend onderzoek als ieder ander.
Ik zou beleidsmakers ook willen vragen te erkennen dat patiënten met zeldzame ziekten vaak al lang voordat de behandeling begint met belemmeringen te maken krijgen. Toegang tot specialisten, reizen tussen staten, financiering voor nieuwe therapieën en rechtvaardige zorgtrajecten mogen niet afhangen van waar je woont of hoe zeldzaam je diagnose is.
