Onze kleinzoon, Calib, was pas drie jaar oud toen hij begon te klagen dat zijn oren pijn deden. Zes weken lang lag hij op de grond als hij speelde omdat hij zich zo ongemakkelijk voelde, maar elke arts die we bezochten, vertelde ons dat het gewoon een oorontsteking was, ook al waren er geen tekenen daarvan.
Op een dag merkte zijn moeder dat hij was gaan hinken en zijn rechterarm niet meer goed kon optillen. Ze belde de huisarts, die haar adviseerde hem naar de spoedeisende hulp te brengen. Van daaruit werd hij per ambulance overgebracht naar het Queensland Children's Hospital, omdat de artsen dachten dat hij misschien een beroerte had. Na een MRI kregen we op 15 april 2022 om 4 uur 's ochtends te horen dat ze er voor 99% zeker van waren dat hij een tumor had.
Calib onderging twee operaties, gevolgd door 39 bestralingsbehandelingen. Acht maanden later kregen we te horen dat hij in remissie leek te zijn. Toen voelde hij zich weer slecht, en uit verdere scans bleek dat de kanker was uitgezaaid naar het gebied vóór zijn hart en achter zijn longen. Hij onderging twee sessies chemotherapie voordat hij zijn vader en moeder vertelde dat hij geen behandeling meer wilde. We wisten dat het hem niet zou genezen, maar ons alleen wat meer tijd zou geven, en het enige wat we wilden was dat hij een gelukkig jongetje zou zijn in plaats van de tijd die hem nog restte door te brengen terwijl hij zich ziek voelde.
Zijn ouders trouwden op 28 mei 2023. Dat was zijn laatste goede dag. De volgende dag kwam hij niet meer uit bed, en hij overleed op 22 juni 2023, slechts een maand voor zijn vijfde verjaardag. Destijds werd ons verteld dat hij de jongste persoon in Australië was bij wie een chordoom was vastgesteld en het eerste gemelde geval ter wereld waarbij de ziekte was uitgezaaid naar het hart en de longen.
Het Queensland Children’s Hospital en alle artsen en verpleegkundigen waren geweldig. Het enige moment waarop de situatie beter had kunnen worden aangepakt, was tijdens een van Calibs scans, toen hij in slaap werd gebracht en bang werd van de geur van het gas. We vonden dat de situatie slecht was aangepakt en hebben een formele klacht ingediend. Onze ervaring heeft ons er vooral van overtuigd dat ouders weten wanneer er iets niet klopt met hun kind. Wanneer een kind steeds weer met dezelfde symptomen naar de dokter gaat, zou er meer moeten worden gedaan om de oorzaak te achterhalen.
Ons gezin had het geluk steun te krijgen van Redkite, een GoFundMe-inzamelingsactie en onze uitgebreide familie. Calibs ouders zijn allebei gestopt met werken om voor hem te kunnen zorgen, en die steun hielp bij het bekostigen van ziekenhuisbezoeken, tolgelden en andere uitgaven, terwijl het ook emotionele steun bood.
We willen dat beleidsmakers begrijpen dat meer mensen, waaronder zorgverleners, op de hoogte moeten zijn van chordoom. Te veel mensen hebben er nog nooit van gehoord. Chordoom is niet alleen een vorm van kanker bij volwassenen. Ook kinderen kunnen het krijgen, en zij verdienen dezelfde inzet voor onderzoek, vroegere diagnose en betere behandelingsmogelijkheden als ieder ander.