In 1980 raakte Roelien langzaam doof. Nadat op een gegeven moment op een CT scan* een kleine afwijking aan de evenwichtszenuw te zien was, werd zij doorverwezen naar een specialist. Na opnieuw een CT scan te ondergaan, werd ze gediagnosticeerd met een brughoektumor, een goedaardige tumor. Waar de huisarts nog zei dat het niet echt urgent was, was de neurochirurg een andere mening toebedeeld; een operatie was dringend noodzakelijk en de mogelijke risico’s van de operatie waren aanzienlijk.
Op 19 januari 1981 werd Roelien geopereerd. De operatie verliep voorspoedig, maar de uitslag van het pathologisch rapport gaf aan dat het niet een brughoektumor was, maar van een chordoom; een zeldzame, maar volgens neurochirurg dr.Pondaag goedaardige embryonale bottumor, die vaak terug kan komen. Een jaarlijkse MRI scan** was dan ook noodzakelijk. In die tijd was de informatievoorziening nog heel beperkt en vond er nagenoeg geen onderzoek plaats. Roelien was afhankelijk van de informatie die de arts kon verstrekken, want even Googlen op het internet was er toen helaas niet bij. Door continu door te vragen, kwam Roelien aan de informatie die voor haar belangrijk was bij het nemen van beslissingen met betrekking tot haar behandeling.
Na vijf jaar blijkt het chordoom niet alleen terug te zijn, maar ook een beetje verschoven en gegroeid te zijn. Er wordt besloten opnieuw te opereren en net als vorige keer wordt de tumor van achteren benaderd. Roelien vraagt over de risico’s van de operatie welke overeen blijken te komen met de vorige keer. Gelijk aan de eerste keer voorloopt de operatie gelukkig voorspoedig en is ze binnen een week weer terug bij haar man en vier jonge kinderen.
Helaas blijkt zes jaar later de tumor weer teruggekeerd. Nu wordt er besloten de tumor vanuit de voorkant te benaderen en deze operatie verloopt redelijk voorspoedig. Wel raakt de linkerkant van haar gezicht iets verlamd (maar niet echt zichtbaar) en ook iets gevoelloos omdat de drielingzenuw (trigeminus) enigszins is beschadigd. Na twee jaar volgt nog een operatie om alle schroefjes en plaatjes die tijdens de operatie waren gezet te verwijderen. Helaas wordt niet alles verwijderd en moet daarna nog een operatie volgen.
Roelien heeft een enorme positieve instelling en is dankbaar voor deze gave die maakt dat ze keer op keer weet om te gaan met de terugkerende chordoom en met alles wat dat met zich meebrengt. Ook put ze veel kracht uit haar geloof. Na de initiële diagnose, is Roelien, als moeder van een jong gezin meerdere dagen zeer emotioneel. Maar een stuk uit psalm 27:7 biedt haar houvast; ‘zo ik niet had geloofd dat in dit leven, Mijn ziel Gods gunst en hulp genieten zou, Mijn God waar was mijn hoop, mijn moed gebleven? Ik was vergaan in al mijn smart en rouw’. Vanaf dat moment is er berusting en het vertrouwen dat alles goed zal komen. Dit positieve gevoel blijkt voor elke operatie weer terug te keren.
In 2007 blijkt de tumor weer terug en schijnt langzaam te groeien. Ditmaal is een operatie te risicovol, omdat er al te veel littekenweefsel en schade is als gevolg van de eerdere operaties. De arts stelt protonenbestraling voor maar heeft geen duidelijke antwoorden op alle vragen van Roelien. Ze besluit daarop zelf contact op te nemen met het Paul Scherrer Instituut (PSI) in Zwitserland en de protontherapie zelf te regelen – er volgen 35 bestralingen.
PSI had haar verblijf goed geregeld. Roelien bracht haar fiets mee om zelf uit de voeten kunnen en haar eigen boodschappen te kunnen doen. De bestraling veroorzaakte een ernstige vermoeidheid, maar al snel was alles weer mogelijk en kon ze weer autorijden. Ze heeft moeten knokken met de verzekering om alles vergoed te krijgen en ze geeft aan dat je altijd moet blijven vechten. Roelien moet voor de rest van haar leven een jaarlijkse MRI scan ondergaan.
In oktober 2007 krijgt Roelien van PSI een brief voor haar behandelend arts in Nederland. Daarin staat ondermeer dat PSI na radiologisch onderzoek van mening is dat de tumor een chondrosarcoom (een zeldzame vorm van kraakbeenkanker) is in plaats van een chordoom. Dit wordt bevestigd door pathologisch onderzoek van het tumorweefsel dat uit een eerdere operatie was verkregen. Goed nieuws, aangezien de prognose en de kans op permanente beheersing van de tumor door de protonbestraling nu aanzienlijk beter zijn.
Helaas, stopt het hier niet mee. In 2008 moet er namelijk een goedaardige borsttumor worden verwijderd. Ze herinnert zich dat ze in begin 2009 hoopte dat nu alles echt rustig blijft. Maar helaas, in februari van dat jaar moet ze vaak overgeven en heeft ze enorme hoofdpijn. Het blijkt een forse bloeding te zijn in het brughoek gebied en binnen een week krijgt ze een tweede bloeding.
Door alle bestralingen is Roelien in haar linkeroor volledig doof geworden. Gelukkig heeft Roelien hier via het hoorcentrum een oplossing voor gevonden die heel goed werkt. Met behulp van het CROS systeem worden geluiden doorgegeven aan het goede oor. En met de Phonak Compilot om haar nek kan Roelien bijvoorbeeld het journaal op de televisie goed volgen. Ze maakt ook gebruik van het Belman wek- en waarschuwingssysteem, voor bijvoorbeeld de voordeurbel. Praktische oplossingen die het leven voor Roelien makkelijker en aangenamer maken. Bovendien wordt alles vanuit de verzekering vergoed.
Roelien heeft enorm veel meegemaakt in de afgelopen 42 jaar. Haar man en kinderen hebben haar altijd bijgestaan en ze put veel kracht uit haar geloof. Ze heeft een hele positieve en ook dankbare instelling, maar iedereen heeft een uitlaatklep nodig en Roelien vindt dat in haar tuin. De tuin is haar psycholoog; een plek van rust en schoonheid, maar ook een plek om verdriet of boosheid de vrije loop te laten. Roelien is zeer actief en naast het onderhouden van haar tuin bezoekt zij ouderen, is ze actief in de kerkgemeenschap en loopt ze ook nog eens collectes voor goede doelen.
