Mijn traject begon met wat aanvankelijk door een multidisciplinair team in een groot kankerziekenhuis in Sydney werd gediagnosticeerd als sacrale hemangiomen. Zelfs het laten uitvoeren van een biopsie bleek moeilijk, omdat het tijd kostte om iemand te vinden die de ingreep kon uitvoeren. Vanaf dat moment belandde ik in wat voelde als een medische draaimolen: ik kreeg verkeerde informatie en had moeite om de juiste diagnose en zorg te krijgen.
Toegang krijgen tot behandeling is in veel opzichten een uitdaging geweest. Ik moest reizen voor onderzoeken en behandelingen, en de lange autoritten verergeren vaak mijn pijn. Het reizen was ook duur, met verblijfskosten die zich opstapelden telkens als ik van huis moest zijn.
Chordoom heeft elk aspect van mijn leven beïnvloed, zowel emotioneel als financieel. Het medische trauma heeft een diepgaande invloed gehad op mijn zelfvertrouwen, en ik heb al mijn bezittingen verkocht om de behandeling en operatie te kunnen betalen. Ik solliciteer al negen maanden naar banen, maar ik vind het erg moeilijk om goed te presteren tijdens sollicitatiegesprekken vanwege alles wat ik heb meegemaakt.
Onderzoek is zo belangrijk omdat ik hoop dat extreme behandelingen hierdoor een laatste redmiddel worden in plaats van de enige optie. Patiënten moeten meer toegang krijgen tot behandelingen zoals protonenbestraling en medicijnen die effectief kunnen zijn zonder levenslange bijwerkingen te veroorzaken.
Ik weet niet precies hoe ik de afgelopen drie jaar heb overleefd, maar ik ben ontzettend dankbaar dat het me is gelukt. Elke dag die ik met mijn vrienden en familie mag doorbrengen, koester ik van harte.