Mijn verhaal begon in juni 2024 met aanhoudende hoofdpijn. In augustus was de pijn steeds erger geworden en kreeg ik ook last van wazig zicht. Panadol hielp niet meer. Ik ging naar de spoedeisende hulp, waar de diagnose migraine werd gesteld en ik uiteindelijk naar huis werd gestuurd. In de weken daarna bezocht ik mijn huisarts meerdere keren, maar niemand kon achterhalen wat er aan de hand was.
Toen ik eind oktober 2024 weer naar de spoedeisende hulp ging, had ik het geluk dat ik werd onderzocht door een arts in opleiding die de tijd nam om voortdurend vragen te stellen terwijl hij mogelijke oorzaken onderzocht. Nadat ik tijdens het consult twee keer had overgegeven, liet hij een CT-scan maken, waaruit bleek dat er een gezwel achter mijn ogen zat. Daarna volgde een MRI-scan, en uit de resultaten bleek dat ik naar een andere staat moest reizen voor een biopsie en een operatie om de tumor te verwijderen. Pas na mijn eerste operatie, toen de uitslag van de biopsie binnenkwam, hoorden we voor het eerst het woord ‘chordoom’.
In mijn familie zijn er veel familieleden die verschillende soorten kanker hebben gehad of daaraan zijn overleden, maar geen van ons had ooit van chordoom gehoord.
Het feit dat ik in Alice Springs woonde, zorgde voor extra uitdagingen. Geen van de artsen in het plaatselijke ziekenhuis voelde zich zeker genoeg om de tumor operatief te verwijderen, en ze konden me er ook niet veel over vertellen omdat ze er nog nooit mee te maken hadden gehad. Ik werd doorverwezen naar het neurochirurgisch team van het Royal Adelaide Hospital.
Na mijn eerste operatie keerde ik terug naar Adelaide voor een tweede ingreep om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. Daarna kreeg ik te horen dat ik bestralingstherapie op de plaats van de tumor nodig zou hebben. Er gebeurde echter niets tot april 2025, toen ik opnieuw een MRI-scan onderging en een consult had met het oncologieteam van het Royal Adelaide Hospital. Daarna werd er pas begin juni weer over de behandeling gesproken, toen mij eindelijk werd verteld dat ik protonenbestraling nodig zou hebben. Voordat ik voor de behandeling kon afreizen, moest ik nogmaals naar Adelaide terugkeren voor nog een MRI-scan.
In slechts acht maanden tijd reisde ik vier keer van Alice Springs naar Adelaide, maar gedurende die hele periode had ik maar heel weinig gedetailleerde gesprekken met medische professionals over wat er gebeurde of wat de volgende stappen zouden zijn.
Zelfs vandaag de dag ga ik ter plaatse niet naar specialisten voor mijn verdere zorg. Ik heb af en toe telezorgafspraken met het Royal Adelaide Hospital, maar ik heb nog steeds nauwelijks enig idee wat de toekomst zal brengen wat betreft mijn verdere zorg of behandeling.
Reizen voor behandeling is een van de moeilijkste aspecten van dit traject geweest. In november 2024 reisde ik naar Adelaide voor mijn eerste operatie en bleef daar tot het weekend voor Kerstmis, toen ik eindelijk naar huis mocht om Kerstmis met mijn familie door te brengen. Drie weken later was ik weer in Adelaide voor mijn tweede operatie. Dat betekende nog eens drie weken weg van huis. Beide reizen gingen gepaard met veel ongerustheid en zeer weinig informatie.
In april 2025 reisde ik terug naar Adelaide voor nog een MRI-scan en een afspraak bij de oncoloog, waardoor ik een bezoek aan mijn ouders moest afbreken. Vervolgens keerde ik in augustus 2025 nogmaals terug voor een nieuwe MRI-scan, voordat ik naar Florida reisde voor protonenbundeltherapie. Tien weken weg zijn van mijn man en familie was ongelooflijk stressvol, vooral omdat we nog steeds niet veel antwoorden hadden gekregen van onze artsen.
De emotionele impact op mijn gezin was enorm. Slechts enkele dagen voordat ik naar Adelaide zou reizen voor mijn eerste operatie, kwam ik erachter dat ik voor het eerst grootmoeder zou worden. In plaats van dat prachtige nieuws gewoon te vieren, werd ik ook geconfronteerd met de mogelijkheid dat ik een kankertumor had en vroeg ik me af of ik er wel zou zijn om mijn kleindochter te ontmoeten. De onzekerheid veroorzaakte enorme angst bij ons allemaal, vooral bij mijn man.
Ook de financiële gevolgen waren aanzienlijk. Het Patient Assistance Travel Scheme (PATS) dekte de reis- en verblijfskosten voor mijn operaties, maar elke daaropvolgende reis naar Adelaide voor vervolgafspraken voor MRI-scans, inclusief verblijf, hebben we zelf moeten betalen. Tien weken naar het buitenland reizen voor protonenbestraling was ook erg stressvol, want het laatste wat ik wilde, was Australië en mijn familie verlaten. Ik had veel liever protonenbestraling in Adelaide ondergaan.
Ik was diep teleurgesteld toen ik hoorde dat het Bragg Centre niet zou worden voltooid. Hoewel het voor mijn eigen behandeling te laat is, zou de beschikbaarheid van protonentherapie in Australië een enorm verschil hebben gemaakt voor mijn emotionele welzijn, evenals voor de stress die mijn man en zoon hebben ervaren.
Mijn man is een eenmanszaak, dus gedurende de negen weken dat we weg waren voor mijn operaties, kwam er geen inkomen binnen in ons huishouden.
Ik ben ervan overtuigd dat meer financiering voor onderzoek naar chordoomen, in combinatie met een betere kennisuitwisseling binnen de medische gemeenschap, een enorm verschil zou maken voor huidige en toekomstige patiënten en hun families. Het meeste van wat ik heb geleerd, heb ik via het internet verkregen. Er is maar heel weinig informatie gekomen van de medische professionals die bij mijn zorg betrokken waren.
Achttien maanden na de diagnose heb ik nog steeds niet gesproken met iemand die ik als een chordoom-expert zou beschouwen, noch heb ik de kans gehad om met iemand te spreken die de kennis en de tijd heeft om uit te leggen wat ik in de toekomst kan verwachten en om mijn vragen te beantwoorden.
Ik ben er ook van overtuigd dat als protonentherapie in Australië beschikbaar zou zijn in plaats van in het buitenland, dit het leven voor patiënten en hun families veel gemakkelijker zou maken. Het Bragg Centre moet in gebruik worden genomen. Hoewel het voor mijn eigen traject te laat is, zou het een enorm verschil maken voor toekomstige Australiërs bij wie chordoom wordt vastgesteld.
Er is meer medische zorg en betere informatie nodig voor iedereen die met deze unieke en zeldzame vorm van kanker leeft. Het onbekende helpt patiënten en hun families niet om te begrijpen wat ze nu of in de toekomst kunnen verwachten.