Vrijwillige ambassadeurs helpen chordoma-
patiënten en hun families buiten de VS om in contact te komen met lokale informatie — en met
elkaar. Ze helpen ook bij het verspreiden van voorlichtingsmateriaal onder medische centra en
bij het opsporen van artsen in hun land die ervaring hebben met chordoom.
ONDERZOEKSUPDATE
Een nieuw systematisch overzicht onder leiding van Kelly Skelton van het Australian Bragg Centre for Protonentherapie and Research en het Royal Adelaide Hospital, met inbreng van Nick Thompson, Ambassadeur van de Chordoma Foundation, wijst op een belangrijke leemte in de overlevingszorg voor kinderen, adolescenten en jongvolwassenen die bestralingstherapie hebben ondergaan. Nick leverde een belangrijke bijdrage aan het onderzoek vanuit het perspectief van de patiënt en het gezin.
Hoewel internationale richtlijnen gedetailleerde aanbevelingen bieden voor het monitoren van de langetermijneffecten van de behandeling, constateerden de auteurs dat Australië momenteel geen vergelijkbare, uitgebreide en specifiek op bestraling gerichte richtlijnen kent. Het artikel pleit voor overlevingszorg die levenslang is, afgestemd is op de behandeling die elke persoon heeft ondergaan, gecoördineerd wordt door zorgverleners en niet alleen aandacht besteedt aan medische late effecten, maar ook aan de kwaliteit van leven. De bevindingen vormen een belangrijke basis voor het verbeteren en standaardiseren van de langetermijnoverlevingszorg voor jonge overlevenden van kanker in Australië.
ASPIRE
ASPIRE is een Australisch klinisch kwaliteitsregister voor bestralingstherapie waarin patiënten worden opgenomen die met bestraling zijn behandeld, om de voordelen op korte en lange termijn van verschillende soorten bestralingstherapie beter te begrijpen en te vergelijken door het verzamelen van patiënt- en klinische gegevens, waaronder diagnose, behandelingen, uitkomsten en bijwerkingen. De driemaandelijkse updates worden hier gedeeld om lopende inzichten en vooruitgang in de bestralingszorg te belichten. Update maart 2026:
Chordoom Community Day Australia
Het was een heel bijzondere ervaring om te zien hoe onze gemeenschap op 7 februari in Sydney bijeenkwam voor de Chordoma Community Day Australia. Patiënten, mantelzorgers, clinici en onderzoekers kwamen op één plek samen om contacten te leggen, te leren en elkaar te steunen, en het gevoel van gedeeld begrip dat de hele dag heerste, was indrukwekkend. We zijn onze Ambassadeurs Misty Bland, Nick Thompson en Ravin Wickramasinghe enorm dankbaar voor hun inzet en voortdurende toewijding aan de chordoom-gemeenschap. We hadden ook het geluk om te luisteren naar een geweldige groep deskundige sprekers die gul hun tijd, kennis, de laatste stand van zaken op het gebied van onderzoek en praktische inzichten met ons deelden. Opnames van de sessies zijn beschikbaar in de afspeellijst waarnaar hieronder wordt verwezen. Hoewel dit geen professionele opnames zijn, geven ze de sfeer van de dag goed weer en bieden ze waardevolle inzichten voor iedereen die er niet bij kon zijn of de gesprekken nog eens wil terugkijken.
De ervaringen met diagnose en behandeling kunnen van land tot land verschillen. Onze Australische Ambassadeurs, Misty Bland en Nick Thompson, hebben een bijdrage geleverd aan dit hoofdstuk, waarbij ze putten uit haar eigen ervaringen als mantelzorgers.
Laat het ons weten als u nog andere lokale informatie kent die nuttig kan zijn voor anderen.
Misty heeft via Oz Chordoma Warriors een hechte gemeenschap opgebouwd, een plek waar patiënten en hun families zich gezien en gesteund voelen en in contact kunnen komen met anderen die hun situatie begrijpen. Tegelijkertijd helpt ze hen bij het vinden van de juiste specialisten, betrouwbare informatie en mogelijkheden voor protonenbestraling in het buitenland.
We hebben een manier opgezet waarmee particulieren in Australië via Myriad Australia fiscaal aftrekbare donaties kunnen doen aan de Chordoma Foundation. Wanneer u via Myriad Australia doneert, ontvangt u van hen een ontvangstbewijs dat u kunt gebruiken voor uw Australische inkomstenbelastingaangifte.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, heeft u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag, want als het gaat om de behandeling van chordoom, kan wat je doet – of juist niet doet – een grote invloed hebben op je leven. We hebben het volgende voorlichtingsmateriaal over chordoom ontwikkeld om je te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg te krijgen voor jezelf of je dierbare.
In dit boekje vindt u informatie over hoe de diagnose chordoom wordt gesteld en welke onderzoeken u vóór de behandeling moet ondergaan.
Dit boekje is bedoeld om antwoord te geven op vragen over wat u moet doen als uw tumor terugkomt en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Inzicht krijgen in chordoom en hoe je ermee om moet gaan, kan een echte uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoompatiënten en hun naasten die op zoek zijn naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelingsmogelijkheden en het krijgen van emotionele steun: er zijn een aantal praktische uitdagingen waarmee vrijwel iedereen die met chordoom te maken heeft, vroeg of laat te maken krijgt.
Via onze videoserie ‘Expert Answers’ kunt u rechtstreeks duidelijke antwoorden op die vragen krijgen van vooraanstaande chordoom-experts en leden van onze gemeenschap. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid biedt over deze complexe ziekte en u helpt beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Iedereen heeft hulp nodig tijdens zijn of haar traject met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie aan om u in elke fase van uw traject te ondersteunen.
Wij kunnen u helpen bij het beantwoorden van uw vragen, u informatie verstrekken over behandelrichtlijnen, u helpen bij het vinden van gekwalificeerde artsen en u in contact brengen met anderen binnen de chordoom-gemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
