Vrijwillige ambassadeurs helpen chordomapatiënten en hun families buiten de VS om in contact te komen met lokale informatie — en met elkaar. Ze helpen ook bij het verspreiden van voorlichtingsmateriaal onder medische centra en bij het opsporen van artsen in hun land die ervaring hebben met chordoomen.
Een periode om aandacht te vragen voor sarcomen, een groep zeldzame kwaadaardige tumoren die overal in het lichaam en op elke leeftijd het bindweefsel kunnen aantasten. Omdat sarcomen zeldzaam en complex zijn, krijgen patiënten vaak te maken met vertragingen bij de diagnose en moeilijkheden bij het verkrijgen van de juiste zorg. Voor mensen die door een chordoom zijn getroffen, is dit iets wat we vaak zien: patiënten en hun families hebben behoefte aan deskundige zorg, duidelijke informatie en ondersteuning bij het nemen van moeilijke beslissingen.
Daarom sluiten we ons aan bij de nationale campagne die wordt gepromoot door de Paola Gonzato Foundation – Rete Sarcoma ETS in Italië, en nemen we deel aan de internationale campagne van het Sarcomen Patient Advocacy Global Network.
Samen zetten we ons in om het bewustzijn te vergroten, tijdige en nauwkeurige diagnoses te stimuleren, gelijke toegang tot gespecialiseerde zorg te bevorderen en een zorgaanpak te ondersteunen die de persoon daadwerkelijk centraal stelt.
In Italië worden we ondersteund door vier toegewijde vrijwillige Ambassadeurs die patiënten en hun families helpen contact te leggen via een WhatsApp-groep en online ondersteuningsbijeenkomsten, landspecifieke informatie opzetten en de Chordoma Foundation vertegenwoordigen binnen de Italian Sarcomen Group. We hebben het geluk dat we in Italië een hechte en ondersteunende gemeenschap hebben, maar we beseffen ook dat er nog belangrijke uitdagingen zijn.
#RaroMaNonSolo #YouAreNotAlone
Op 9 april nemen patiëntenorganisaties deel aan de jaarvergadering van de Italian Sarcoma Group (ISG) in Palermo voor een speciale sessie over zeldzame sarcomen. De Chordoma Foundation werkt voortdurend samen met de ISG; onze ambassadeur Francesca fungeert daarbij als contactpersoon en neemt deel aan deze bijeenkomsten. Het is essentieel dat de stem van de patiënt in deze discussies wordt vertegenwoordigd; patiënten en hun families brengen praktijkervaring mee die helpt bij het bepalen van onderzoeksprioriteiten, het verbeteren van zorgtrajecten en het versterken van de samenwerking binnen de gemeenschap van sarcomen. Meer informatie vindt u hier
De Italian Sarcoma Group (ISG) organiseert in 2026 een cursus voor patiënten en zorgverleners met de titel „Klinische trials“. De cursus wordt tot en met juni 2026 aangeboden als een maandelijkse webinarreeks, die elke donderdag van 19.30 tot 20.30 uur (CET) plaatsvindt .
Programma:
Registratie is verplicht via de ISG-website:
https://www.italiansarcomagroup.org/eventi/corso-per-pazienti-gli-studi-clinici-1-ricerca-clinica-di-intervento-e-osservazionale/
Deze webinarreeks biedt ruimte voor discussie — een kans om te leren, vragen te stellen en als goed geïnformeerde deelnemer betrokken te zijn bij het eigen behandeltraject. Meer informatie vindt u hier.
De ervaringen met diagnose en behandeling kunnen van land tot land verschillen. Onze Italiaanse Ambassadeurs, Francesca Romana Lacroce en Federica Monti, hebben aan dit hoofdstuk meegewerkt op basis van hun eigen ervaringen als mantelzorgers.
Laat het ons weten als u nog andere lokale informatie kent die voor anderen nuttig kan zijn.
Bezoek de website van de Chordoma Foundation Europe voor uitgebreide informatie over toegang tot behandelingen, zorgnetwerken en ondersteuningsprogramma’s in heel Europa.
Deze groep wordt geleid door Cesare Carminati, Ambassadeur van de Chordoma Foundation, met ondersteuning van Daniela Benzi, oprichtster van de Italiaanse Facebook-community ‘Chordoma - Gruppo italiano’. De groep is bedoeld voor iedereen met chordoom en/of hun naasten. Houd er rekening mee dat de voertaal in deze groep Italiaans is.
De groep komt bijeen op woensdag 11 maart, 10 juni, 9 september en 9 december 2026 van 19.30 tot 20.30 uur Midden-Europese tijd (CET) via Zoom.
De WhatsApp-groep biedt leden een gastvrije plek om contact te leggen, ervaringen uit te wisselen en tussen de bijeenkomsten door realtime steun te krijgen. Of je nu op zoek bent naar advies, aanmoediging of gewoon iemand om mee te praten: de groep biedt een gevoel van saamhorigheid en begrip wanneer je dat het hardst nodig hebt. De groep wordt gemodereerd door Cesare Carminati en Daniela Benzi.
Wie kan lid worden: Deze WhatsApp-groep is bedoeld voor iedereen met chordoom en/of hun naasten in Italië. De voertaal van de groep is Italiaans. Stuur ons een e-mail voor de link om lid te worden van de groep.
Onze Italiaanse donateurs kunnen nu via het ‘Fondo Filantropico Italiano’ doneren aan de Chordoma Foundation. Als u via het ‘Fondo Filantropico Italiano’ doneert, ontvangt u een fiscaal ontvangstbewijs, zodat u uw gift aan de Chordoma Foundation fiscaal kunt aftrekken. Dit geldt zowel voor particuliere donateurs als voor bedrijven.
Wat moet ik doen? Als u of iemand die u kent chordoom heeft, heeft u zich deze vraag waarschijnlijk al eens gesteld. Het is een belangrijke vraag, want als het gaat om de behandeling van chordoom, kan wat je doet – of juist niet doet – een grote invloed hebben op je leven. We hebben het volgende voorlichtingsmateriaal over chordoom in het Italiaans ontwikkeld om je te helpen weloverwogen medische beslissingen te nemen en de best mogelijke zorg voor jezelf of je dierbare te krijgen.
In dit boekje vindt u informatie over hoe de diagnose chordoom wordt gesteld en welke onderzoeken er vóór de behandeling moeten worden uitgevoerd.
Dit boekje is bedoeld om antwoord te geven op vragen over wat u moet doen als uw tumor terugkomt en hoe u de best mogelijke zorg kunt krijgen.
Inzicht krijgen in chordoom en hoe je ermee om moet gaan, kan een echte uitdaging zijn. Elke dag spreken we met chordoomapatiënten en hun naasten die op zoek zijn naar antwoorden op belangrijke vragen. Van het vinden van het juiste zorgteam tot het begrijpen van de behandelingsmogelijkheden en het krijgen van emotionele steun: er zijn een aantal praktische uitdagingen waarmee vrijwel iedereen die door chordoom wordt getroffen, vroeg of laat te maken krijgt.
Via onze videoserie ‘Expert Answers’ kunt u rechtstreeks duidelijke antwoorden op die vragen krijgen van vooraanstaande chordoom-experts en leden van onze gemeenschap. Of chordoom nu nieuw voor u is of iets waar u al een tijdje mee te maken heeft, we hopen dat deze videoserie meer duidelijkheid biedt over deze complexe ziekte en u helpt beter geïnformeerde beslissingen te nemen.
Dankzij onze vrijwilligers is de videoserie ‘Expert Answers’ beschikbaar met ondertitels in Ia.
Iedereen heeft hulp nodig tijdens zijn of haar traject met chordoom. De Chordoma Foundation biedt diensten en informatie aan om u in elke fase van uw traject te ondersteunen.
Wij kunnen je vragen beantwoorden, informatie verstrekken over richtlijnen voor behandeling, je helpen bij het vinden van gekwalificeerde artsen en je in contact brengen met anderen in de chordoom-gemeenschap.
We weten dat chordoom een oplosbaar probleem is. Hoe snel het wordt opgelost hangt af van de bijdragen van ieder van ons getroffen: of het nu door donatie, het organiseren van een fondsenwerving, of deelname aan onderzoek. Er zijn tal van mogelijkheden voor ieder van ons die door chordoom is getroffen om de vooruitgang in het onderzoek aan te wakkeren die de behandelingen en uitkomsten drastisch zal verbeteren.
