Op 2 juni organiseerden we het tweede webinar in onze 2021 Virtual Chordoom Community Conference (CCC) Series: getiteld Omgaan met kanker gerelateerde vermoeidheid. Vermoeidheid is een extreem gevoel van vermoeidheid of gebrek aan energie dat niet wordt veroorzaakt door een specifieke activiteit, en het is een van de meest voorkomende bijwerkingen van de behandeling van kanker. Uit reacties op onze Chordoom Survivorship Survey weten we dat bijna 60 procent van de chordoom patiënten en overlevers vermoeidheid hebben ervaren sinds hun behandeling.
Tijdens dit 60 minuten durende webinar legden Eric Roeland, MD, medisch oncoloog en specialist in palliatieve zorg aan de Oregon Health and Science University, en Pouneh Fazeli, MD, neuro-endocrinoloog aan de University of Pittsburgh Medical Center, uit wat vermoeidheid is, wat de mogelijke oorzaken en triggers zijn, hoe ermee om te gaan, en manieren om zorg te vinden.
Mogelijke oorzaken van kanker gerelateerde vermoeidheid
Dr. Roeland legde uit dat de oorzaken van kankergerelateerde vermoeidheid moeilijk te bepalen zijn omdat er vaak veel factoren in het spel zijn, en die factoren verschillen van persoon tot persoon. Daardoor kan de mate van vermoeidheid die iemand met kanker ervaart variëren van een licht gebrek aan energie tot volledige uitputting.
Hoe kanker en kankerbehandelingen vermoeidheid veroorzaken en ertoe bijdragen wordt nog steeds bestudeerd, aldus Dr. Roeland, maar veel voorkomende factoren die ertoe bijdragen zijn:
- Bijwerkingen van de behandeling (operatie, bestraling, enz.)
- Bijwerkingen van medicijnen
- Slecht gecontroleerde symptomen
- Gevorderde ziekte
- Bloedarmoede
- Afwijkingen van de schildklier
- Hoge calciumniveaus
- Inactiviteit
- Voedingstekorten
- En meer ...
Bekijk de dia's van Dr. Roeland "
Omgaan met kanker gerelateerde vermoeidheid
Hoewel er geen manier is om te weten of je vermoeidheid zult ervaren, hoe erg het zal zijn, of hoe lang het zal duren, zijn er veel manieren om het te helpen beheersen als het zich voordoet. Dr. Roeland merkte op dat de meeste artsen beginnen met het beoordelen van iemands vermoeidheid om mogelijke oorzaken vast te stellen en de oorzaken die ze kunnen behandelen. Er bestaat geen specifieke test om vermoeidheid vast te stellen, maar uw zorgteam kan een lichamelijk onderzoek uitvoeren, u vragen stellen die kunnen helpen het niveau van uw vermoeidheid te beoordelen, uw vermoeidheid categoriseren naar tijd (acuut of chronisch), of bloedonderzoek doen om te controleren op bloedarmoede en andere aandoeningen die een rol spelen. Omdat de symptomen van vermoeidheid gewoonlijk door meer dan één probleem worden veroorzaakt, legt Dr. Roeland uit dat iemand die vermoeidheid ervaart waarschijnlijk met meer dan één zorgverlener zal moeten samenwerken om een beheersplan op te stellen. Dit zorgteam kan helpen beoordelen welke van de volgende evidence-based interventies het beste voor u kunnen werken.
- Fysieke of ergotherapie
- Weinig tot matige lichaamsbeweging
- Farmacologische benaderingen (zoals stimulerende middelen, corticosteroïden of Amerikaanse ginseng)
- Cognitieve gedragstherapie (gesprekstherapie)
- Voedingsadviezen
- Andere
Deskundigen op het gebied van palliatieve zorg kunnen u helpen met vermoeidheid, pijn, mobiliteit en functionele problemen, mentale en emotionele gezondheid, voeding en vele andere zaken om u te helpen u goed te voelen en volledig te leven terwijl u uw chordoombehandeling uitvoert. Zij vormen een waardevolle aanvulling op uw vermoeidheidsmanagementteam.
Lees meer over palliatieve zorg "
Rol van hormonale onevenwichtigheden in kanker gerelateerde vermoeidheid
Dr. Fazeli legde uit hoe de hypofyse, die aan de basis van de hersenen ligt en verbonden is met de hypothalamus, andere klieren in het lichaam signalen geeft om hormonen te maken of af te geven. Zij merkte op dat chordomen in de hypofyse kunnen groeien en kunnen leiden tot hormooninsufficiëntie in de hypofyse. Bovendien tast bestraling van clivale tumoren bijna altijd het endocriene systeem aan.
Met verschillende potentiële neuro-endocriene oorzaken van vermoeidheid, van bijnierinsufficiëntie tot hypothyreoïdie tot hyperprolactinemie en nog veel meer, is het van cruciaal belang dat patiënten worden geëvalueerd op hypofysehormoondeficiëntie op het moment van de diagnose en op het moment van de operatie of bestraling, evenals op regelmatige tijdstippen gedurende vele jaren daarna. Tijdens het vraag- en antwoordgedeelte van het webinar merkte Dr. Fazeli ook op dat hormoontekorten iedereen kunnen overkomen, vooral als ze ouder worden, dus alle patiënten moeten zich bewust zijn van de tekenen en symptomen.
Bekijk de dia's van Dr. Fazeli "
Aanvullende bronnen
- Lees meer over hoe u uw kanker gerelateerde vermoeidheid kunt herkennen en beheersen op onze website.
- Als u of iemand waarvan u houdt vragen heeft over vermoeidheid in verband met chordoom of chordoombehandeling, neem dan contact op met onze Patient Navigators voor één-op-één hulp. Zij zijn er om u te helpen de best mogelijke zorg te krijgen.
- Bezoek onze webinar bibliotheek voor meer informatie over verschillende aspecten van chordoom, goed leven na een diagnose, en inspanningen om de zoektocht naar behandelingen te versnellen.
Bekijk de webinar
Contact opnemen met een patiënt-navigator van de Stichting Chordoom
Chordoma Foundation Patient Navigators bieden persoonlijke informatie en steun aan iedereen die getroffen is door chordoom, waar ook ter wereld, in elk stadium van hun reis. Uw Patient Navigator zal hun uitgebreide kennis van chordomen gebruiken om uw vragen te beantwoorden, informatie te verstrekken over behandelingsrichtlijnen, u te helpen gekwalificeerde artsen te vinden, met u te praten over bijwerkingen, en u in contact te brengen met anderen in de chordoom gemeenschap die een vergelijkbaar traject hebben doorlopen.