Foto: Onderzoekspartners van de Chordoma Foundation, dr. Cote en dr. Bovee
Dit bericht verscheen oorspronkelijk in onze nieuwsbrief; meld u hier aan om toekomstige edities in uw inbox te ontvangen.
Een nieuwe maatstaf voor toekomstige onderzoeken
Het is bemoedigend dat er steeds sneller nieuwe potentiële behandelingen voor chordoom opduiken. Maar omdat eerdere onderzoeken naar chordoom telkens relatief kleinschalig waren, is er nooit een voldoende robuuste dataset geweest om onderzoekers, bedrijven en regelgevende instanties te helpen met zekerheid vast te stellen of een nieuwe behandeling daadwerkelijk beter is dan wat er eerder was.
Om deze leemte te helpen opvullen, hebben we samengewerkt met een groep statistici en vooraanstaande oncologen op het gebied van chordoom, onder leiding van onze Senior Clinical Research Advisor dr. Greg Cote, om een gepoolde analyse te publiceren van de uitkomsten van 328 chordoompatiënten die in fase 2-klinische trials met systeemtherapieën werden behandeld. Door deze gegevens samen te brengen, biedt het artikel een veel sterkere maatstaf voor toekomstige studies. Dit zal het opzetten van nieuwe onderzoeken vereenvoudigen en versnellen, de onzekerheid en het risico voor bedrijven om te investeren in de ontwikkeling van geneesmiddelen voor chordoom helpen verminderen, en regelgevende instanties meer context bieden voor het beoordelen van toekomstige onderzoeken.
In kaart brengen van de immuunomgeving van chordoomen
In een ander artikel dat wij hebben ondersteund – ditmaal in samenwerking met het Cancer Research Institute – biedt het team van dr. Judith Bovee van het Leids Universitair Medisch Centrum nieuw inzicht in het immuunlandschap van chordoomtumoren, wat op een dag zou kunnen bijdragen aan meer op maat gemaakte behandelingsstrategieën. Ze introduceren ook verschillende nieuwe datasets die anderen in dit vakgebied kunnen gebruiken om een dieper inzicht te krijgen in de biologie van chordomen.
Bekijk hier alle recente publicaties die we hebben ondersteund.
Het ‘Ask the Experts’-panel tijdens onze vorige communityconferentie
Onderzoeksupdates en meer tijdens onze komende conferenties
Patiënten en zorgverleners: neem deel aan onze International Chordoom Community Conference, van 18 tot en met 20 september in Boston! Naast de mogelijkheid om persoonlijk in contact te komen met anderen in deze gemeenschap, hoort u van wetenschappers en clinici van toonaangevende centra wereldwijd over nieuwe onderzoeksvoortgang en de laatste ontwikkelingen op het gebied van zorg en behandeling.
Daarnaast zijn onderzoekers en clinici van harte welkom om zich in te schrijven voor onze komende onderzoeksworkshop op 17 en 18 september.
CF-supporters Zach (chordoom-overlevende) en Lauren Martin bezoeken CF Labs
Meer informatie = meer vooruitgang. (Help ons ons team uit te breiden!)
De vooruitgang die we samen hebben geboekt – zoals het opzetten van een eigen onderzoekslaboratorium voor de chordoomgemeenschap en het ontdekken van geneesmiddelen die een aanzienlijk voordeel bieden aan een subgroep van patiënten – is mogelijk dankzij de aanzienlijke middelen die onze donateurs in deze missie steken. We breiden ons team uit met een Major Gift Officer om die achterban te vergroten en te versterken, zodat we nog grotere uitdagingen kunnen aangaan. Als je iemand kent die mensen enthousiast kan maken voor wetenschappelijke vooruitgang en een hart heeft voor dit soort missies, zouden we het zeer op prijs stellen als je deze vacature zou delen.
Renee Ofner (chordoom-overlevende) en haar man vieren een mijlpaal in de behandeling
"Verandering op zich is niet altijd een tragedie": het verhaal van Renee
Renee was hoofdverpleegkundige op de kinderafdeling in Westchester, New York, toen een reeks symptomen die ze had afgedaan – moeite met het doorslikken van haar soep, een gevoel van evenwichtsverlies op het werk – haar naar de spoedeisende hulp leidde en de diagnose clivus chordoom werd gesteld. Drie jaar lang rouwde ze om de dag waarop alles veranderde, totdat ze dit jaar besloot die dag te heroveren als een viering van het eenvoudige, buitengewone feit dat ze er nog steeds is. Lees het verhaal van Renee en overweeg om je eigen verhaal in te sturen.
Frankie Cordero en Dani Pike (chordoom-overlevenden) tijdens een recente fun run
Heb je je deze zomer ingeschreven voor een hardloopwedstrijd? Maak er iets moois van!
We zijn Frankie en Marea Cordero dankbaar, die in de loop der jaren meer dan 13.000 dollar hebben ingezameld voor onze missie, meest recentelijk door deel te nemen aan de Northwestern Survivors Celebration 5K in Chicago. Elke hardloopwedstrijd op je agenda kan worden omgezet in een inzamelingsactie om onze vooruitgang te stimuleren! We helpen je graag bij het opzetten van een persoonlijke inzamelingspagina voor je hardloop- of wandeltocht; neem contact op met dani@chordoom.org om aan de slag te gaan.
(En noteer de datum alvast: onze Team Chordoom-loop/wandeling keert terug op zondag 4 oktober, fysiek in Jersey City of virtueel!)
Hartelijk dank aan onze sponsors!
We zijn onze sponsors enorm dankbaar voor hun genereuze steun aan onze aanstaande International Chordoom Community Conference en International Chordoom Research Workshop:
Alliance-sponsor: Mass General Brigham Cancer Institute
Acceleration-sponsor: Cedars-Sinai Medical Center
Champion-sponsors: Brown's Neurosurgery Foundation Inc., Penn Medicine Bestralingsoncologie, NYU Langone Health, Northwell Health
Advocate-sponsor: Northwestern Medicine