Mijn chordoom werd volkomen toevallig ontdekt. Ik stond op het punt om uit militaire dienst te worden ontslagen en onderging een MRI-scan vanwege lumbaale spondylose. Tijdens die scan ontdekten de artsen een knobbeltje op mijn heiligbeen dat nader onderzoek vereiste. Na twee biopsieën werd bij mij sacraal chordoom vastgesteld.
Een van de grootste uitdagingen was het gebrek aan beschikbare informatie. Er waren zoveel onbekende factoren, en het was ontzettend moeilijk om te begrijpen wat de diagnose inhield en hoe de toekomst eruit zou kunnen zien.
Gelukkig hoefde ik niet te reizen voor behandeling. Ik had het grote geluk dat ik ter plaatse in Canberra behandeld kon worden.
De diagnose kwam voor iedereen als een schok, omdat ik pas 38 jaar oud was en verder fit en gezond. Emotioneel was het zowel voor mij als voor mijn familie moeilijk om alles te verwerken. Er was veel onzekerheid, vooral tijdens het wachten tot de operatie en de bestraling achter de rug waren en in de hoop dat ze succesvol zouden zijn.
Onderzoek is belangrijk omdat het toekomstige patiënten zal helpen door meer definitieve behandelingsopties en meer gemoedsrust te bieden. Hoe meer we over chordoom begrijpen, hoe meer vertrouwen patiënten en hun families kunnen hebben bij het nemen van beslissingen over hun zorg.