Mijn verhaal begon in oktober 2018, toen ik pijn kreeg rond mijn schouderblad. In eerste instantie dacht ik dat ik gewoon een spier had verrekt. Na een paar weken werd de pijn steeds erger, dus liet mijn arts een MRI-scan maken. Daarop was een tumor te zien vlak bij mijn wervelkolom, en ik werd snel opgenomen in het ziekenhuis voor een biopsie en verdere onderzoeken.
In het rapport van de biopsie werd aanvankelijk de diagnose uitgezaaide prostaatkanker gesteld, en op basis van die informatie voerde mijn chirurg een debulking-operatie uit. Na de operatie bleek uit verder onderzoek door de pathologie dat ik werd geherclassificeerd als iemand met kanker van onbekende oorsprong. De daaropvolgende negen maanden leefde ik met die onzekerheid. Alleen omdat ik hard heb aangedrongen op twee opinies en een derde opinie, werd uiteindelijk de diagnose chordoom gesteld.
De diagnose veranderde alles. Als mijn chirurg vanaf het begin had geweten dat het om een chordoom ging, zou hij een heel andere operatie hebben uitgevoerd.
Na mijn diagnose onderging ik stereotactische lichaamsbestraling (SBRT) in het Peter MacCallum Cancer Centre. Helaas bleef de kanker ongeveer elke 19 maanden terugkeren, wat leidde tot verdere operaties en debulking-ingrepen in mei 2020, maart 2022 en maart 2025. Sindsdien is de ziekte agressiever geworden, waardoor nog drie operaties nodig waren. In april 2025 ben ik begonnen met Immunotherapie en word ik nu behandeld met imatinib.
Het eerste jaar was veruit het zwaarst, omdat ik geen duidelijke diagnose had. Doordat mij werd verteld dat ik kanker van onbekende oorsprong had, was het erg moeilijk om te weten of ik wel de juiste behandeling kreeg. Toen Peter MacCallum de diagnose chordoom stelde en mij in contact bracht met de Chordoma Foundation, kreeg ik eindelijk de steun en zorg die ik nodig had. Helaas heb ik door de vertraging bij de diagnose de kans gemist om protonentherapie te ondergaan en een meer geschikte eerste operatie te ondergaan.
Hoewel al mijn behandelingen in Melbourne plaatsvonden, ben ik naar het Massachusetts General Hospital in Boston gereisd voor een second opinion. Zij hadden eerder al drie opinies gegeven over de pathologie van mijn tumor. Tegen die tijd was het echter te laat voor protonentherapie.
Chordoom heeft een aanzienlijke impact gehad op zowel mijzelf als mijn gezin. Ik had een eigen bedrijf, maar na mijn diagnose besloot ik het te verkopen zodat ik me op mijn gezondheid kon concentreren. De kanker, de voortdurende behandelingen, operaties en talloze medische afspraken hielden me weg van mijn bedrijf en legden een aanzienlijke emotionele druk op mijn relaties.
Onderzoek is van cruciaal belang voor de ontwikkeling van betere behandelingsopties die mensen met chordoom zowel een langer leven als een betere levenskwaliteit bieden. Deze ziekte legt een enorme fysieke en emotionele last op patiënten en hun families.
Ik wil ook graag mijn dank uitspreken aan de Chordoma Foundation, en in het bijzonder aan Shannon, die de afgelopen acht jaar een ongelooflijke steun voor mij is geweest. Ik weet eerlijk gezegd niet waar ik zou zijn zonder haar en de Stichting.