Ik kreeg de diagnose in januari 2019 toen ik 21 jaar oud was en in mijn laatste semester van de universiteit zat. Ik had in december een "cyste" uit mijn stuitje laten verwijderen die me al jaren problemen bezorgde. De dokter wilde het testen voor het geval dat, en toen kreeg ik een telefoontje van MD Anderson Cancer Center.
Ik had nog nooit van chordoom gehoord. Noch iemand die ik kende.
Mijn team bij MD Anderson Houston onder leiding van Dr. Rhines van het Brain & Spine Center is geweldig. Mijn tumor, veel omringend weefsel en mijn stuitje werden volledig verwijderd in juni 2019 - dus ik kon mijn school afmaken!
Het was een zware operatie en een lang herstelproces, maar ik vertrouw volledig op mijn team.
Nu ben ik twee jaar na de operatie en mijn scans zijn nog steeds goed. Ik ben zo dankbaar. Ik ben actief en gezond en mijn bijwerkingen zijn relatief minimaal.
Als ik nadenk over de steun die ik tijdens mijn diagnose en behandeling heb gekregen, heb ik het geluk dat ik extreem ondersteunende vrienden en familie heb. In het ziekenhuis kreeg ik voortdurend bezoek van dierbaren en werd ik overladen met steun. Vooral mijn ouders waren er om me bij elke stap te helpen en ik was maandenlang erg afhankelijk van hen om me te helpen lopen en alles te doen. Ik geloof ook echt dat mijn verpleegkundigen en PT/OT-team engelen waren. Hun vriendelijkheid en zorg waren gewoon geweldig.
Als ik een pas gediagnosticeerde patiënt advies zou moeten geven, zou het zijn dat het zo belangrijk is om een team te hebben dat bekend is met chordomen, omdat het zo zeldzaam is. Het is ook belangrijk om te onthouden dat de cijfers die u online leest eng kunnen zijn, maar dat elk individueel geval uniek is - verlies de hoop niet.
Na mijn operatie heb ik me ingespannen om geestelijke gezondheidszorg te zoeken, iets wat ik eerder niet had gedaan. Het is belangrijk om emotioneel goed voor jezelf te zorgen en te erkennen dat het oké is om je overweldigd en overstuur te voelen over de diagnose en het ondergaan van de behandeling. Het is moeilijk. Ik ben onlangs in contact gekomen met een aantal andere jonge vrouwen in de chordoomgemeenschap en het voelt geweldig om het gevoel te hebben dat ik contact met hen kan maken.