Ik kreeg de diagnose chordoom omdat ik pijn had die leek op ischias. Uit de tests bleek dat de tumor in het heiligbeen en het linkerbekken zat. Ik onderging een dubbele operatie waarbij het linker bekkenbot en het heiligbeenbot werden verwijderd. Daarna startte ik een behandeling met sorafenib, pembrolizumab, pemetrexed en cisplatine zonder positief resultaat.
Momenteel gebruik ik sunitinib en ben ik op zoek naar alternatieven in fase 1 klinische trials. De ziekte gaat vooruit en we hebben het nog niet kunnen stoppen.
Het is belangrijk om uit te drukken wat u voelt bij zo'n vreselijke ziekte. Ik ben begonnen met het schrijven van een blog over mijn ervaringen en het helpt me om al het slechte dat deze ziekte met zich meebrengt van me af te zetten.
Ik had de kans om met een Ambassadeur van de Chordoma Foundation te spreken. Hoewel zij veel meer geluk hadden dan ik omdat ze hun ziekte onder controle hadden, was het goed om met hem te praten. Op dit moment hebben de medicijnen mijn tumor nog niet onder controle, maar ik blijf vechten.
Mijn mantra: Geef niet op, u moet vechten tot het einde. Geen overgave.
We waren bedroefd toen we hoorden dat Jordi in april 2024 is overleden. Onze harten gaan uit naar zijn dierbaren in deze tijd.