Ik kreeg de diagnose chordoom tijdens een bezoek aan de Eerste Hulp voor hoofdpijn en pijnscheuten in mijn arm, in februari 2021. De SEH-arts bestelde een CT-scan om mijn hersenen en hoofd te onderzoeken. Toen de resultaten terugkwamen, vertelde de behandelend arts me dat ik een één-op-een-miljoen tumor had - een tumor waar hij nog nooit van had gehoord - in de schedelbasis.
Het is een onwerkelijke ervaring om de arts te horen zeggen "u heeft een hersentumor" nadat hij u een migrainecocktail heeft gegeven om uw symptomen te behandelen. Ik kon niet geloven dat ik tijdens een pandemie de eerste hulp binnenkwam met hoofdpijn en daar wegging met een recept voor een MRI, een verwijzing naar een neurochirurg en een tumor die normaal gesproken wordt gevonden bij mannen van middelbare leeftijd.
In de weken na mijn bezoek maakte ik mijn eerste van vele MRI's en probeerde ik alles te weten te komen over de tumor waar ik nog nooit van had gehoord. Ik was dankbaar voor de informatie die ik vóór mijn bezoek aan mijn neurochirurg op de website van de Chordoma Foundation had gevonden. De informatie die ik leerde, hielp me om mijn opties met mijn chirurg te bespreken.
Omdat de symptomen die ik op de eerste hulp had geen verband hielden met mijn tumor, wist de neurochirurg niet zeker wat de beste optie voor mij zou zijn. We besloten om de tumorencommissie mijn geval te laten bespreken en de beste en veiligste manier te kiezen om mijn tumor te behandelen, omdat mijn MRI en CT twee verschillende diagnoses hadden. Nadat het team bijeen was gekomen, besloten ze dat de veiligste methode een biopsie en verwijderingsoperatie op hetzelfde moment zou zijn. De week nadat ik mijn neurochirurg had gesproken, had ik een afspraak met de KNO-arts voor een evaluatie, zodat ze een endoscopische operatie via mijn neus konden uitvoeren.
Ik koos ervoor om in april geopereerd te worden. Mijn operatie duurde ongeveer negen en een half uur en ik lag minder dan 72 uur in het ziekenhuis. Ik deed het heel goed en mijn neurochirurg en KNO geloven dat ze de hele tumor hebben verwijderd. Na mijn ontslag werd ik nauwlettend gevolgd door mijn neurochirurg en KNO. Ik maakte een afspraak voor 10 dagen na mijn operatie met mijn oncoloog radiologie. Ze besprak het proces en de tijdlijn voor mijn behandeling. Nadat ik genezen was van mijn operatie, onderging ik 41 behandelingen met protonentherapie.
In november 2021 had ik mijn eerste MRI na de behandeling. Deze liet geen veranderingen zien ten opzichte van mijn postoperatieve verwijdering voordat ik protonentherapie kreeg. Ik heb wel wat last van mijn keel, maar het komt niet zo vaak voor. Mijn volgende MRI is in februari. Momenteel krijg ik elke drie maanden een MRI.
Ik had mijn diagnose niet kunnen doorstaan zonder mijn familie en vrienden. Ze hebben me allemaal zo gesteund! Ik ben ook dankbaar voor de groep jongvolwassenen met wie ik via sociale media in contact ben gekomen. We maken allemaal onze eigen reis door met deze diagnose, maar we begrijpen elkaar beter dan wie dan ook.
Ik zou wel willen dat er betere coördinatie was voor patiënten die zorg zoeken in twee verschillende ziekenhuissystemen. Het was een enorme verandering om van iemand met een hoofdbehandelaar naar iemand met een medisch team in meerdere ziekenhuissystemen te gaan. Begeleiding daarbij zou sommige overgangen voor mij gemakkelijker hebben gemaakt.
Als ik advies zou moeten geven aan iemand die net de diagnose chordoom heeft gekregen, dan zou het zijn om je zoektocht naar informatie en informatie te beperken tot de Chordoma Foundation, die ervoor zorgt dat u de juiste informatie vindt. De Chordoma Foundation voorzag mij van up-to-date informatie, waardoor ik de juiste vragen kon stellen tijdens mijn diagnose en behandeling. Ze gaven me een algemene blauwdruk die me voorbereidde op de levenslange reis als overlevende van een chordoom. Het is belangrijk voor patiënten om onderzoek te doen en je opties te kennen, zodat u weloverwogen beslissingen kunt nemen en uw eigen belangenbehartiger voor patiënten kunt zijn.
Mijn familie en vrienden verrasten me met een ontbijt om te vieren dat ik klaar was met mijn behandeling. Het thema was "één in een meloen".