Song Family

De eerste keer dat Young-dahl Song over de Chordoom Stichting hoorde, was hij eerlijk gezegd op zijn hoede. Er zijn zoveel non-profitorganisaties met goede bedoelingen, maar toen hij in het verleden doneerde aan grotere organisaties, had hij het gevoel dat zijn relatief kleine gift een "druppel op een gloeiende plaat" was en vroeg hij zich af of zijn bijdragen echt zouden worden gebruikt om een verschil te maken.

Maar een paar maanden nadat in maart 2012 de diagnose sacraal chordoom was gesteld, veranderde Young-dahl's kijk volledig.

De gepensioneerde professor politieke wetenschappen uit Greenville, North Carolina, kreeg de diagnose tijdens routinecontroles als gevolg van een gevecht met maagkanker. Niemand in de familie Song had ooit van chordoom gehoord, dus begonnen zijn volwassen dochters op internet onderzoek te doen naar deze zeldzame ziekte. Toen stuitten ze op de Chordoom Foundation (CF).

De familie hoorde dat CF haar tweejaarlijkse Community Conference in Boston zou houden, precies rond Young-dahls drie maanden durende follow-up bij zijn artsen in het Massachusetts General Hospital. Young-dahl was nog steeds niet zeker van CF en zag er tegenop om de conferentie bij te wonen, maar zijn vrouw Kim en zijn dochters overhaalden hem en hij gaf toe.

CF-gemeenschap toonde ons "We zijn niet alleen

Zijn ervaring tijdens die twee dagen veranderde zijn perspectief volledig. "Ik leerde dat veel medepatiënten aanvankelijk geen juiste diagnose kregen, en velen kenden niet alle behandelingsmogelijkheden. Het aantal patiënten met chordoom is zo klein [dat we ons geïsoleerd voelden], en de Community Conference gaf ons de kans om andere overlevenden te ontmoeten en over onze ervaringen te praten. Het is zo'n ondersteunende gemeenschap, en het gaf ons het gevoel dat we niet alleen zijn."

Toen hij meer te weten kwam over CF, was Young-dahl onder de indruk van wat de stichting in een paar jaar had bereikt. "Ik leerde dat de Stichting Chordoom naast de Community Conference ook belangrijk onderzoek steunt, conferenties organiseert voor wetenschappers en artsen uit de hele wereld en het publiek bewust maakt van deze zeldzame ziekte. Ik geloof dat deze veelzijdige aanpak van cruciaal belang is, omdat dit niet iets is dat slechts door één programma kan worden opgelost."

Tijdens die conferentie daagde CF-bestuurslid en zakenman Adam Abram de chordoomgemeenschap uit om samen met hem en zijn vrouw Roz de stichting te helpen haar dringende onderzoeksdoelen te bereiken. Dat zette Young-dahl aan het denken.

"Deze organisatie is nog erg jong en groeit nog steeds. In korte tijd hebben een paar zeer toegewijde mensen zoveel gedaan, en zo succesvol, en ik was zo onder de indruk van degenen die deze organisatie leiden," zegt Young-dahl. "Niet alleen heb ik een directe reden om geïnteresseerd te zijn in het vinden van een behandeling voor chordoom - ik geloof ook dat al het basisonderzoek dat door de Stichting wordt gesteund ook van toepassing zou kunnen zijn op andere soorten tumoren. Ik dacht: misschien moet ik helpen."

Beslissen om een transformerende gift te doen

Sinds hun immigratie uit Korea naar de VS hadden Young-dahl en Kim, respectievelijk gepensioneerd professor en anesthesist, de Amerikaanse droom geleefd. Het echtpaar, nu 76 en 72 jaar oud, had hard gewerkt, geld gespaard en hun drie dochters naar prestigieuze universiteiten en hogescholen gestuurd. Nu waren Arleen, een arts, Julie, een advocaat, en Paula, een professor, professioneel stabiel en financieel onafhankelijk. Young-dahl en Kim vonden dat ze een deel van hun spaargeld aan andere prioriteiten konden besteden.

Met betrekking tot hun filantropische doelen hadden Young-dahl en Kim jaren geleden een charitable remainder unitrust (CRUT) opgezet, die inkomsten zou opleveren die zij tijdens hun leven zouden kunnen besteden en waarmee zij na hun dood verschillende non-profitorganisaties zouden kunnen steunen. Maar nadat ze over de stichting hadden gehoord, vroegen ze zich af of het misschien beter was om nu een gift te doen, nu ze konden zien dat hun filantropie een onmiddellijke impact had.

"De Stichting Chordoom heeft een kritieke fase bereikt," zegt hij, "en ik voelde dat het nu een nieuwe energiestoot nodig had om het naar een ander niveau te tillen. Ik ben blij dat ik de kans kreeg om te doneren, en dat Adam mij de reden gaf om te springen, zodat deze jonge organisatie met een klein budget de middelen heeft om in de toekomst veel meer te doen."

Young-dahl en Kim besloten hun vertrouwen op te zeggen en een onmiddellijke gift van meer dan 400.000 dollar aan CF te doen om de uitdaging van de familie Abram aan te gaan. Maar eerst nodigden ze hun dochters en schoonzonen uit voor een diner met de Abrams en CF-directeur Josh Sommer, zodat ze kennis konden maken met CF en zijn leiders.

"Dit was een belangrijke beslissing voor mijn vader, maar omdat we wisten dat zijn reactie op de Community Conference en het werk van de Foundation zo sterk was geweest, waren we niet verrast," zegt Julie, de advocate bij een farmaceutisch dienstverleningsbedrijf. "Eerlijk gezegd is het moeilijk om niet geïnspireerd te raken door Josh, Adam en [bestuursvoorzitter] Heather Lee - de verzameling talent en gedrevenheid binnen deze organisatie is buitengewoon."

De betrokkenheid van haar vader bij de Chordoom Foundation komt overeen met zijn andere passies en zijn benadering van filantropie, merkt Julie op. "Mijn vaders grootste hobby tijdens zijn pensioen is het verzamelen van kunstwerken en geschriften uit het Korea van rond de 20e eeuw en het herinvoeren van deze werken in de Koreaanse samenleving. Uiteindelijk hoopt hij deze belangrijke collecties te schenken aan een Koreaanse instelling waar ze in brede kring kunnen worden bekeken en een impact hebben op het publiek. Hij heeft dus een track record van het identificeren van dingen die belangrijk maar 'ongewoon' zijn, en het richten van energie en aandacht op deze dingen om een bewustzijn in de samenleving teweeg te brengen en het leven van veel mensen te raken. Dat is precies wat hij doet met zijn gift aan de Chordoom Stichting."

Steun voor CF nu een familieaangelegenheid

Young-dahl wil dat het steunen van de Stichting Chordoom een familieaangelegenheid wordt: een verbintenis waarvan hij hoopt dat zijn dochters en schoonzonen die nog jaren zullen voortzetten. Paula, een professor in gezondheidsmanagement en -beleid, is al toegetreden tot de raad van bestuur van de stichting. (De familie Song heeft ook 11.000 dollar ingezameld - en bewustzijn gecreëerd - voor CF toen Paula vorig jaar de marathon van Boston liep). En elk van de drie vrouwen heeft professionele expertise waar de organisatie haar voordeel mee kan doen, merkt hun trotse vader op.

"We zijn een hechte familie - mijn ouders, mijn zussen en al onze kinderen - en ik denk dat de Stichting Chordoom altijd een centraal punt voor ons zal zijn, zelfs vele jaren later," zegt Julie over haar vaders gehoopte nalatenschap.

"Dit was de grootste eenmalige bijdrage in mijn leven", zegt Young-dahl over zijn transformerende gift aan CF. "Maar geld alleen lost geen problemen op: het vereist leiderschap en verbeeldingskracht van toegewijde mensen. Ik heb goede hoop dat het onderzoek dat deze gift mogelijk maakt tot iets goeds zal leiden, zowel voor chordoom als voor andere gezondheidsproblemen."