2021 Virtuele Chordoom Community Conferentie: Vraag het de deskundigen

Op 22 juli kwam een panel van chordoomexperts samen voor een live webinar van 90 minuten om vragen te beantwoorden over chordoomzorg en -behandeling van meer dan 100 patiënten en zorgverleners. Een virtuele aanpassing van een van de meest populaire sessies op onze jaarlijkse Chordoom Community Conferences, het was de derde webinar in onze 2021 Virtual Chordoma Community Conference Series. Een opname van deze sessie is nu beschikbaar op YouTube.

Het multidisciplinaire panel van deskundigen vertegenwoordigde een reeks instellingen in de VS met expertise in de behandeling van chordoom-patiënten. Het panel werd gemodereerd door Ed Les, MD, een overlevende van een chordoom en bestuurslid van de Chordoma Foundation:

Ziya Gokaslan, MD - wervelkolom neurochirurg; Brown Medical School en Lifespan Hospitals.

Vinai Gondi, MD - Radiation Oncologist; Northwestern Medicine Chicago Proton Center.

Mrinal Gounder, MD - Medisch Oncoloog; Memorial Sloan Kettering Cancer Center

Erin McKean, MD - Otolaryngologie Chirurg; University of Michigan Health System

Belangrijke thema's en vragen die door de deskundigen werden behandeld, waren onder meer:

• Het inwinnen van een second opinion zou de eerste stap moeten zijn. Een van de belangrijkste voorspellers van positieve uitkomsten bij chordomen is de juiste eerste behandeling door een arts met ervaring in de behandeling van chordoom patiënten. Patiënten en families moeten het gevoel hebben dat ze de juiste beslissing hebben genomen voordat ze hun weg kiezen, en daar is kennis en vertrouwen voor nodig. Wees niet bang om te praten. Het netwerk van aanbieders met expertise in chordomen wereldwijd groeit, en velen zullen zich actief verbinden en samenwerken om de patiëntenzorg te verbeteren.
• De technologie van genetische sequencing ontwikkelt zich en kan helpen bij het in kaart brengen van een behandelplan voor een gevorderde ziekte. Hoewel de waarde van het genetisch sequencen van uw tumor afhangt van de context, de timing en het type test dat u gebruikt, raden veel deskundigen aan een chordoom te sequencen als het terugkomt (recidiveert). Het doel van sequencing van de tumor is het identificeren van therapieën of klinische trials die de moeite waard zijn voor gevorderde of metastase ziekte wanneer chirurgie en bestraling geen opties meer zijn.
• Systeemtherapie is een optie voor de behandeling van lokaal gevorderde of metastase chordomen. Momenteel zijn er geen federaal goedgekeurde systeemtherapieën voor chordomen. Echter, artsen in sommige landen kunnen nog steeds behandelingen voorschrijven aan chordoom patiënten die zijn goedgekeurd voor andere vormen van kanker. Voor patiënten van wie de tumoren zijn teruggekomen of zich naar andere delen van het lichaam hebben verspreid, kunnen systeemtherapieën een optie zijn als een operatie of bestraling niet mogelijk is. Patiënten met een vergevorderde of metastase ziekte moeten een medisch oncoloog raadplegen die ervaring heeft met de behandeling van chordomen om hun opties te bespreken. Meer informatie is beschikbaar op onze pagina over systeemtherapie en in de lijst met systeemtherapieën.
• Radiotherapie heeft tot doel de groei van tumoren zo duurzaam en zo lang mogelijk tegen te gaan. Dit betekent meestal een behandeling met een zo hoog mogelijke dosis. Werk samen met een radioloog die deskundig is op het gebied van chordomen om uit te zoeken welk type bestraling het beste is voor uw individuele situatie. Bespreek met uw bestralingsarts uw vragen en prioriteiten voordat u een beslissing neemt. Meer gepersonaliseerde bestralingsbeslissingen zijn nu voor sommige patiënten mogelijk door genetische tumortesten.
• Controle van chordomen is een levenslang proces. Na de eerste behandeling zijn regelmatige scans - meestal om de paar maanden in het eerste jaar, om de 6 maanden gedurende 5 jaar, en eenmaal per jaar daarna - essentieel voor vroegtijdige opsporing van eventuele recidieven. Helaas kan chordoom vele jaren (zelfs tientallen jaren) na de behandeling terugkeren, dus het is belangrijk om waakzaam te blijven. Hoewel de aanloop naar de scans stressvol kan zijn, wordt het gemakkelijker en uw zorgteam is er om u te helpen.